BioRed Brasil e Grupo de Apoio ao Paciente Reumático Brasil defendem incorporação da vosoritida no SUS em Consulta Pública da Conitec

Contribuição apresentada na Consulta Pública nº 12/2026 reforça urgência de acesso a tratamento inovador para crianças com acondroplasia

A BioRed Brasil, em conjunto com o Grupo de Apoio ao Paciente Reumático Brasil (Grupar BR), apresentou contribuição formal à Consulta Pública nº 12/2026 da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), posicionando-se de forma favorável à incorporação da vosoritida (Voxzogo) para o tratamento da acondroplasia em pacientes a partir de 6 meses de idade com epífises não fechadas.

A consulta pública permanece aberta até 30 de março de 2026 e integra o processo de avaliação para possível incorporação da tecnologia ao Sistema Único de Saúde (SUS) através do link: https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4004/ 

Uma decisão que impacta vidas reais

Na contribuição enviada, as organizações destacam que a acondroplasia é uma doença rara, crônica e multissistêmica, que impacta profundamente a vida de crianças e suas famílias desde os primeiros meses de vida. Mais do que uma condição genética, a acondroplasia impõe desafios contínuos relacionados à mobilidade, autonomia, desenvolvimento físico, inclusão social e saúde integral. Atualmente, o SUS oferece apenas manejo das complicações associadas à doença, sem dispor de tratamento medicamentoso específico.

Evidências clínicas e necessidade não atendida

De acordo com os dados analisados pela Conitec, a vosoritida demonstrou benefício no aumento da velocidade de crescimento anual, especialmente em crianças a partir de 5 anos, com perfil de segurança considerado aceitável. Apesar das incertezas apontadas, sobretudo em faixas etárias mais jovens e em desfechos de longo prazo, o relatório reconhece que:

• não há alternativa terapêutica específica disponível no SUS;
• a acondroplasia é uma condição rara, grave e sistêmica;
• existe potencial de benefício clínico relevante.

Nesse contexto, BioRed Brasil e Grupar BR reforçam que a análise deve considerar não apenas os dados quantitativos, mas também a realidade vivida pelos pacientes.

“Não são apenas centímetros, é qualidade de vida”

A contribuição enfatiza que o impacto do tratamento vai além do crescimento linear: “A vosoritida não representa apenas centímetros a mais. Representa qualidade de vida, funcionalidade, autonomia e inclusão social para crianças que enfrentam limitações desde o início da vida.” As entidades destacam que o acesso ao tratamento pode proporcionar:

• maior independência nas atividades diárias;
• redução de complicações clínicas;
• melhora da autoestima e participação social;
• impacto positivo na trajetória de desenvolvimento das crianças.

Equidade e princípios do SUS no centro do debate

A manifestação apresentada à Conitec reforça a necessidade de alinhamento da decisão aos princípios do SUS, especialmente a equidade e a integralidade do cuidado. Para as organizações, negar acesso a uma tecnologia inovadora em um cenário de ausência de alternativas terapêuticas específicas pode aprofundar desigualdades e limitar oportunidades de desenvolvimento para essas crianças.

Incorporação com responsabilidade

BioRed Brasil e Grupar BR também destacam que a incorporação pode ser realizada com critérios técnicos e responsabilidade sanitária, incluindo:

• definição clara de elegibilidade dos pacientes;
• acompanhamento clínico estruturado;
• monitoramento de resultados em mundo real;
• produção de evidências nacionais para aprimoramento contínuo da política pública.

Um chamado à decisão baseada na vida real

As organizações concluem que a decisão da Conitec não deve ser apenas técnica, mas também social e humana: “A incorporação da vosoritida representa a oportunidade de transformar o cuidado no SUS, saindo de um modelo centrado nas limitações para um modelo que promove possibilidades. É uma decisão sobre dignidade, inclusão e direito à saúde.”

Sobre a Consulta Pública

A Consulta Pública nº 12/2026 está aberta para contribuições da sociedade até 30 de março de 2026, por meio do portal da Conitec, no link: https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4004/ 

 Sobre a BioRed Brasil

A BioRed Brasil é uma rede de advocacy em saúde que atua na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e crônicas, promovendo participação social, suporte a navegação de pacientes  e fortalecimento de políticas públicas no SUS.

Sobre o Grupo de Apoio ao Paciente Reumático Brasil (Grupar BR)

O Grupar BR é uma organização de pacientes dedicada à promoção do cuidado integral, da equidade no acesso à saúde e da defesa dos direitos de pessoas com doenças crônicas no Brasil.