Rio de Janeiro, 29 de setembro de 2025.
O Fórum Latino-Americano de Doenças Inflamatórias Crônicas reuniu, no dia 29 de setembro de 2025, no Rio de Janeiro, lideranças de associações de pacientes, profissionais de saúde e formuladores de políticas públicas de países como Argentina, Chile, Panamá, México, Uruguai, Costa Rica, Paraguai, Colômbia e Brasil, entre outros.
Promovido pela Global Remission Coalition (GRC), em parceria com a Latin American Patients Academy (LAPA), o encontro teve como foco debater barreiras, estratégias e soluções em torno de um objetivo comum: tornar a remissão uma meta terapêutica central nas políticas de saúde da região.
As discussões revelaram um panorama heterogêneo, marcado por diferentes níveis de organização dos sistemas de saúde, mas também por desafios estruturais semelhantes que impactam diretamente a possibilidade de alcançar a remissão em larga escala.
O Fórum apresentou uma visão abrangente dos principais desafios e avanços nas áreas de reumatologia, dermatologia e gastroenterologia, destacando especialmente a importância do diagnóstico precoce, da integração dos níveis de cuidado e do empoderamento das pessoas que vivem com doenças inflamatórias crônicas, elementos fundamentais para transformar a remissão de um ideal clínico em uma realidade concreta nos sistemas de saúde latino-americanos.
Reumatologia
Na área da reumatologia, o painel foi conduzido pelo reumatologista Dr. Rodrigo García, que destacou avanços clínicos significativos no reconhecimento de estágios pré-clínicos de artrite reumatoide e artrite psoriásica, capazes de permitir intervenções terapêuticas até 15 a 20 anos antes do diagnóstico clínico formal. Esses progressos envolvem o uso de ferramentas de imagem avançada, como ultrassonografia, e critérios específicos para identificar pacientes com alto risco, incluindo familiares de pessoas com artrite reumatoide e indivíduos com psoríase que apresentam sintomas articulares.
Dr. García ressaltou que a educação médica contínua é fundamental: nenhum paciente com psoríase deveria sair de uma consulta sem ser questionado sobre sintomas articulares. Além disso, profissionais da atenção primária precisam estar preparados para reconhecer sinais iniciais e inespecíficos de artrite ou espondiloartrites, a fim de reduzir o tempo até o diagnóstico e evitar danos irreversíveis. Ele citou como referência os Estados Unidos, que recentemente incluíram em seus classificadores oficiais a categoria de “pacientes em risco de desenvolver artrite reumatoide”, abrindo espaço para estratégias preventivas antes da manifestação completa da doença.
Apesar dos avanços, barreiras estruturais persistem: atrasos diagnósticos decorrentes da baixa capacitação da atenção básica, escassez de especialistas e desigualdades territoriais ainda dificultam o acesso equitativo aos cuidados. Nesse contexto, a jornalista, ativista de pacientes e presidente do Grupar-BR, Priscila Torres, apresentou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Reumatológicas, aprovada pelo Conselho Nacional de Saúde no Brasil, como um exemplo concreto de política pública que fortalece a atenção básica, integra o cuidado em rede e garante acesso racional e oportuno a medicamentos. Priscila representou o Brasil como membro do Comitê Diretivo da Global Remission Coalition.
Representantes de organizações de pacientes do Chile e Panamá também relataram experiências inspiradoras: essas entidades têm produzido evidências próprias e conquistado representação jurídica para amplificar sua voz nas decisões de saúde, contribuindo para transformar o cenário das doenças reumáticas na América Latina.
O reumatologista Dr. Rodrigo García apontou caminhos para antecipar o diagnóstico e a intervenção, apostando na capacitação médica, no uso de ferramentas de triagem precoce e na integração dos níveis de atenção, com políticas públicas e participação social como pilares para alcançar a remissão antes do surgimento de danos estruturais.
Dermatologia
Na área da dermatologia, a médica Rosana Hierro destacou as grandes dificuldades de diagnóstico precoce, especialmente em regiões rurais e periféricas, onde a falta de profissionais capacitados e de infraestrutura adequada compromete o acesso a um cuidado oportuno. Ela também chamou atenção para a ausência de padronização terminológica em torno do conceito de remissão, o que dificulta a construção de indicadores comparáveis e políticas públicas consistentes.
Silvia Fernández Barrio apresentou a experiência da Argentina com campanhas nacionais de detecção precoce de psoríase e artrite psoriásica, que combinam o uso de unidades móveis e ações integradas entre dermatologistas e reumatologistas. Essas iniciativas têm permitido identificar pacientes de forma mais ágil e oferecer tratamento adequado ainda nas fases iniciais da doença.
Mário Teo coordenou o workshop e reforçou que o diagnóstico tardio é unanimemente reconhecido como a principal barreira na região. Muitos pacientes aguardam anos até receberem um diagnóstico correto, o que frequentemente leva ao abandono de terapias e a um agravamento clínico progressivo, perpetuando um ciclo de exclusão.
Outro desafio importante é a falta de métricas comuns de remissão para doenças dermatológicas. Essa lacuna dificulta o alinhamento com políticas públicas e estratégias de advocacy. Como solução, discutiu-se a adoção de conceitos intermediários, como o de “atividade mínima da doença”, até que haja uma definição universalmente aceita de remissão para essas condições.
Entre as ações concretas propostas, destacaram-se:
Campanhas de sensibilização médica e comunitária, em parceria com sociedades regionais de dermatologia, para ampliar a informação e levar jornadas de cuidado dermatológico aos territórios de difícil acesso. Gladis Lima, da Psoríase Brasil, destacou o apoio das frentes parlamentar e Shirley de Fátima, também da Psoríase Brasil, ressaltou a importância do apoio constante para a navegação do paciente.
Harmonização das terminologias e métricas clínicas com o objetivo de alinhar esforços de advocacy e fundamentar políticas públicas baseadas em evidências.
A dermatologia ressaltou a urgência de padronizar conceitos, investir no diagnóstico precoce e ampliar o alcance dos cuidados comunitários e da educação médica, criando as bases necessárias para políticas públicas mais consistentes e equitativas.
Gastroenterologia
No painel de gastroenterologia, a médica e presidente da ABCD (Associação Brasileira de Colite e Doença de Crohn), Dra. Marta Machado, apresentou um diagnóstico preciso dos principais entraves no cuidado das Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) no Brasil, refletindo uma realidade comum em toda a América Latina. Ela destacou que, apesar dos avanços científicos, a ausência de protocolos nacionais claros de encaminhamento, a escassez de centros de referência, a fragmentação dos sistemas de saúde e a falta de integração entre os níveis de atenção comprometem o acesso oportuno ao diagnóstico e ao tratamento. Também alertou para os impactos do desabastecimento de medicamentos, da substituição automática de terapias e da inexistência de registros nacionais robustos, elementos que dificultam o planejamento de políticas públicas consistentes.
“Temos tecnologia, conhecimento e experiência acumulada, mas ainda esbarramos em barreiras básicas do sistema. Sem fluxos claros, registros confiáveis e integração real entre atenção primária e especializada, continuaremos vendo pacientes chegarem aos centros de referência em estágios avançados da doença”, afirmou Marta Machado.
Complementando essa perspectiva, Julia Assis, representante da ALEMDII (Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais), ressaltou a importância da mobilização social e da produção de evidências pelos próprios pacientes. Ela defendeu que organizações da sociedade civil têm desempenhado um papel essencial para dar visibilidade ao tema, pressionar por melhorias nos fluxos de atenção e garantir que a voz dos pacientes seja considerada na formulação de políticas públicas.
Remissão: mais que um indicador clínico, uma meta de qualidade de vida
Com mais de 18 milhões de pessoas vivendo com artrite reumatoide no mundo, além de milhares com espondiloartrites e artrite psoriásica, os especialistas ressaltaram que a remissão — a ausência de sinais e sintomas ativos da doença — é hoje possível graças aos avanços terapêuticos. Controlar a atividade da doença precocemente traz impactos profundos na qualidade de vida, na produtividade econômica e na sustentabilidade dos sistemas de saúde.
Os debates apontaram benefícios amplos: redução de hospitalizações e custos, prevenção de comorbidades como doenças cardiovasculares, melhor qualidade de vida e maior capacidade produtiva dos pacientes, permitindo sua plena participação social e econômica.
Barreiras sistêmicas e soluções regionais
As discussões revelaram barreiras comuns em toda a região: insegurança política e fragmentação dos sistemas de saúde, escassez de especialistas e centralização geográfica dos serviços, desabastecimento e substituição automática de medicamentos, e falta de educação em saúde e empoderamento dos pacientes. Como contraponto, surgiram exemplos inspiradores no Chile, Panamá, México e Brasil, mostrando o poder de alianças, dados e inovação para transformar cenários.
Diagnóstico precoce: uma barreira comum e decisiva
Em todos os painéis e grupos de trabalho — reumatologia, dermatologia e gastroenterologia — o atraso no diagnóstico foi identificado como um dos principais obstáculos para alcançar a remissão clínica. A percepção foi unânime entre os representantes de Argentina, Chile, Panamá, México, Uruguai, Costa Rica, Paraguai, Colômbia e Brasil, revelando um padrão regional de desafios estruturais e desigualdades de acesso. Destacando que o atraso no diagnóstico é um dos principais obstáculos para alcançar a remissão. Em doenças reumatológicas, dermatológicas e gastrointestinais, pacientes chegam aos especialistas com anos de sintomas não reconhecidos pela atenção primária.
Argentina – Realidade fragmentada e necessidade de interlocução direta
Luciana Scati, representante de pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerativa, relatou que o tempo para diagnóstico pode chegar a anos, devido à falta de capacitação da atenção primária e à inexistência de protocolos claros de encaminhamento. Ela destacou que, em seu país, as barreiras se agravaram pela fragmentação do sistema de saúde, com múltiplos subsistemas públicos e privados e ausência de redes integradas. Luciana compartilhou experiências de interlocução direta com autoridades nacionais — como diretores de programas e superintendentes — para expor a realidade vivida pelos pacientes e pressionar por mudanças. Ela enfatizou que, sem um diagnóstico oportuno, não há acesso efetivo às terapias e tampouco possibilidade real de remissão.
Chile – Populações periféricas e abandono precoce
Representantes chilenos, incluindo Cecilia Rodríguez (Me Muevo) e Gonzao Tobar de Lúpus Chile, destacaram que pacientes em regiões rurais e periféricas enfrentam abandono precoce, pois a atenção primária não está preparada para identificar sinais de doenças inflamatórias. A ausência de protocolos de triagem e encaminhamento faz com que pacientes fiquem anos sem diagnóstico, agravando complicações articulares, dermatológicas e gastrointestinais. Essa situação também aumenta desigualdades territoriais e dificulta a implementação de estratégias nacionais de remissão.
Panamá – Invisibilidade e acesso desigual
Emma Pinzón, representante do Panamá, ressaltou a invisibilidade das doenças inflamatórias no sistema de saúde panamenho, onde a falta de capacitação dos profissionais de base impede a detecção precoce e encaminhamentos adequados. Ela destacou que muitos pacientes são diagnosticados tardiamente, quando já apresentam complicações irreversíveis, o que limita as chances de alcançar a remissão. A ausência de registros epidemiológicos também foi apontada como um entrave adicional.
México – Demora diagnóstica e falhas na formação médica
Líderes mexicanos destacaram que a demora diagnóstica é especialmente crítica em doenças dermatológicas e reumatológicas, como psoríase e artrite psoriásica. A falta de treinamento dos profissionais da atenção primária para reconhecer sintomas iniciais, associada à desigualdade regional, faz com que pacientes percorram longos caminhos até obter diagnóstico e acesso a especialistas. O tema foi tratado como um ponto estratégico para reformas, incluindo atualização de guias clínicas e capacitação continuada.
Uruguai – Cenário mais estável, mas ainda com desafios de alcance
Representantes do Uruguai relataram um cenário relativamente mais organizado no que se refere à disponibilidade de medicamentos, mas barreiras diagnósticas ainda persistem, principalmente fora dos grandes centros urbanos. Embora o país tenha um sistema de saúde mais integrado em comparação com outros da região, ainda há desafios de capacitação médica na base e falta de protocolos nacionais uniformes.
Costa Rica – Capilaridade limitada e baixa suspeita clínica
Na Costa Rica, os líderes destacaram que a capilaridade dos serviços de saúde é limitada, principalmente nas áreas afastadas dos grandes centros, o que dificulta o acesso a exames diagnósticos e especialistas. A falta de sensibilização dos profissionais da atenção primária em relação aos sintomas precoces das doenças inflamatórias foi apontada como um gargalo crucial, exigindo formação contínua e descentralização dos serviços.
Paraguai – Lacunas estruturais e ausência de protocolos
No Paraguai, os desafios se concentram na falta de protocolos clínicos padronizados e na ausência de centros de referência distribuídos pelo território. Isso obriga pacientes a se deslocarem longas distâncias para obter diagnóstico, além de sobrecarregar poucos especialistas disponíveis. As lideranças ressaltaram a necessidade urgente de criar mapas nacionais de especialistas e protocolos de encaminhamento formal.
Colômbia – Fragmentação e desigualdade regional
Na Colômbia, os representantes apontaram que a fragmentação entre os sistemas públicos e privados compromete a continuidade do cuidado. Muitos pacientes recebem atendimento inicial em um sistema e precisam migrar para outro para obter diagnóstico, o que gera atrasos e perdas de acompanhamento. Também destacaram diferenças marcantes de acesso entre regiões urbanas e rurais, o que impacta diretamente a viabilidade da remissão em larga escala.
Brasil – Há avanço político, mas desafios persistem
Priscila Torres, representando o Brasil, destacou avanços importantes, como a aprovação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Reumatológicas, que integra atenção primária e especializada, protocolos de cuidado e acesso racional a medicamentos. No entanto, ela também apontou lacunas persistentes na detecção precoce, sobretudo em regiões com menor densidade de profissionais especializados, reforçando a necessidade de formação contínua e estratégias territoriais para reduzir o tempo de diagnóstico.
Em todas as áreas terapêuticas, consolidou-se o entendimento de que não há remissão possível sem diagnóstico oportuno — o que implica investir fortemente em capacitação da atenção primária, protocolos claros e acesso rápido a exames.
Sistemas fragmentados e desigualdades estruturais
Os líderes latino-americanos foram unânimes em apontar a fragmentação dos sistemas de saúde como um obstáculo transversal. Em muitos países coexistem múltiplos subsistemas públicos e privados, dificultando fluxos de referência, continuidade de tratamento e vigilância epidemiológica adequada.
Outro desafio amplamente citado foi o desabastecimento frequente de medicamentos e a substituição automática de terapias, que comprometem a estabilidade clínica e frustram a meta de manter pacientes em remissão.
Mobilização social e produção de evidências como alavancas para mudança
Organizações de pacientes têm desempenhado um papel cada vez mais estratégico. Líderes como Cecilia Rodríguez (Chile), Emma Pinzón (Panamá) e Priscila Torres (Brasil) ressaltaram que, diante de lacunas governamentais, as associações têm produzido evidências próprias, criado redes regionais — como a ASOPAN — e pressionado por reformas políticas que incorporem a remissão como objetivo oficial de saúde pública.
Um consenso emergiu: a construção de uma agenda regional coordenada é fundamental para superar as barreiras comuns. Nesse sentido, foi proposta a realização de um estudo regional para mapear a compreensão e as práticas relacionadas à remissão em diferentes países latino-americanos, com metodologia robusta e potencial de publicação científica.
Participação da BioRed Brasil: liderança técnica, política e social no debate regional sobre remissão 
A BioRed Brasil teve participação de destaque no Fórum Latino-Americano de Doenças Inflamatórias Crônicas, atuando em diferentes painéis e grupos de trabalho com representantes que ocuparam papéis estratégicos em comitês diretivos das áreas de reumatologia, gastroenterologia e dermatologia.
A presença articulada de lideranças técnicas e de pacientes reforçou o posicionamento da BioRed Brasil como uma rede nacional com influência regional e alinhada aos objetivos globais da Global Remission Coalition (GRC).
Priscila Torres, jornalista, ativista de pacientes e presidente do Grupar-BR, representou o Brasil como membro do Comitê Diretivo da Global Remission Coalition. Ela é também coautora do artigo internacional “A busca da remissão — da possibilidade à prioridade”, publicado na plataforma DEVEX, que apresenta o conceito de remissão como uma meta terapêutica capaz de eliminar sintomas de doenças inflamatórias crônicas e reduzir seus custos pessoais, sociais e econômicos para sistemas de saúde em todo o mundo.
Durante o Fórum, Priscila atuou como porta-voz política da remissão, contextualizando a experiência brasileira de formulação de políticas públicas — como a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Reumatológicas, aprovada pelo Conselho Nacional de Saúde — e relacionando-a com os objetivos estratégicos da GRC. Sua fala enfatizou a importância de fortalecer a atenção primária, integrar níveis de cuidado e criar estratégias regionais para diagnóstico precoce, condições essenciais para alcançar a remissão em escala populacional.
Marta Machado, gastroenterologista e presidente da ABCD (Associação Brasileira de Colite e Doença de Crohn), representou a área de gastroenterologia no comitê de especialidades. Sua fala foi um dos momentos mais marcantes do painel técnico, ao destacar que a ausência de protocolos nacionais de encaminhamento, a escassez de centros especializados e a fragmentação dos sistemas de saúde comprometem o diagnóstico precoce e o acesso a terapias.
Marta reforçou a urgência de criar mapas georreferenciados de centros especializados, protocolos nacionais de referência e contrarreferência e fortalecer registros epidemiológicos — ações fundamentais para tornar a remissão possível para pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais.
As lideranças da ALEMDII (Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais), Julia Assis e Alessandra Souza, participaram ativamente do painel de gastroenterologia, representando a perspectiva dos pacientes no acesso ao diagnóstico e tratamento das DII.
Ambas destacaram barreiras regionais de acesso, a falta de especialistas capacitados e a necessidade de produção de evidências próprias pelas organizações de pacientes para subsidiar políticas públicas. Suas intervenções enfatizaram o papel da sociedade civil organizada como parceira estratégica dos governos e da comunidade científica na busca pela remissão.
Patrícia Mendes, integrante da BioRed Brasil com atuação na área de gastroenterologia, contribuiu para os debates sobre diagnóstico precoce e integração dos níveis de atenção, defendendo a importância de protocolos clínicos padronizados e capacitação contínua da rede de atenção básica. Sua participação reforçou o elo entre a experiência de base da sociedade civil e a implementação de políticas públicas nacionais voltadas para doenças reumáticas.
Shirley Fátima (Psorierj) e Gladis Limas (Psoríase Brasil) representaram a área de dermatologia, levando ao debate a perspectiva de pacientes com psoríase e artrite psoriásica. Ambas destacaram que o diagnóstico tardio é a principal barreira na região, especialmente em áreas periféricas, e defenderam campanhas de sensibilização comunitária e jornadas de cuidado em territórios remotos, em parceria com sociedades médicas regionais. Também enfatizaram a importância da padronização terminológica e do uso de conceitos como “atividade mínima da doença” até que haja uma definição universal de remissão dermatológica.
A participação da BioRed Brasil foi ampla e estratégica, articulando liderança política global. Enquanto Priscila atuou como elo entre o movimento global e as políticas nacionais, as demais lideranças contribuíram tecnicamente em suas áreas, apresentando soluções práticas para reduzir barreiras diagnósticas, melhorar fluxos de cuidado e ampliar a integração entre sociedade civil e sistemas de saúde.
Essa participação consolidou a imagem da BioRed Brasil como um ator regional de referência na agenda da remissão, em total alinhamento com a Global Remission Coalition, da qual todas essas entidades fazem parte.
Estratégias regionais e alinhamento com a agenda global
Nos workshops setoriais, foram traçadas linhas estratégicas para fortalecer políticas de remissão na América Latina: geração e uso de evidências regionais, revalorização do paciente como experto e harmonização terminológica entre especialidades. Essas propostas dialogam diretamente com os cinco eixos da Declaração Política da ONU sobre DCNTs e Saúde Mental, que destacam a importância da atenção primária, ações intersetoriais, integração com saúde mental, inovação tecnológica e participação social.
O Fórum marcou um passo importante para consolidar uma agenda regional unificada em torno da remissão. Ao unir especialistas, sociedade civil e pacientes, a Coalisão Global da Remissão lança as bases para transformar os sistemas de saúde latino-americanos: de modelos fragmentados e reativos para sistemas integrados, centrados na pessoa e orientados à qualidade de vida.
Sobre a Global Remission Coalition
A Global Remission Coalition é uma aliança internacional que reúne organizações de pacientes, especialistas em saúde, instituições acadêmicas e atores do setor público e privado com o propósito de promover a remissão — ou seja, a ausência de sinais e sintomas ativos — como meta terapêutica central nas doenças inflamatórias crônicas.
A Coalizão atua em três frentes principais:
• Advocacy e políticas públicas – Trabalha para influenciar agendas governamentais, orientando políticas de saúde que priorizem o acesso a diagnósticos precoces, tratamentos efetivos e monitoramento contínuo das doenças inflamatórias.
• Gerar evidências e disseminar conhecimentos – Promove estudos multicêntricos, coleta de dados regionais, harmonização de terminologias e boas práticas clínicas para fundamentar intervenções e ampliar o entendimento sobre remissão nas diferentes realidades locais.
• Empoderamento de pacientes e comunidades – Estimula a capacitação dos pacientes como protagonistas em seu cuidado, apoio mútuo, educação em saúde, uso de ferramentas digitais e participação ativa no desenho e implementação de políticas e programas.
Por meio dessa abordagem integrada, a Global Remission Coalition busca fortalecer redes colaborativas regionais — como na América Latina — para transformar paradigmas de cuidado: do controle paliativo das doenças inflamatórias crônicas para modelos centrados na qualidade de vida, na prevenção de sequelas e na sustentação dos sistemas de saúde. Mais informações no site: https://globalremission.org/
Sobre a LAPA – Latin America Patients Academy
A LAPA (Latin America Patients Academy) é uma organização regional dedicada a fortalecer a atuação de líderes e organizações de pacientes em toda a América Latina. Sua missão é desenvolver a capacidade e liderança das comunidades de pacientes, fomentando melhores relações entre pacientes, profissionais de saúde, instituições governamentais e o setor privado. Por meio de capacitações, trocas de experiências e mobilização regional, a LAPA busca amplificar a voz dos pacientes latinos, promover inclusão no processo de formulação de políticas públicas de saúde e inspirar transformações no cuidado de doenças crônicas e inflamatórias.Mais informações no site: https://lapaonline.org.
Confiram algumas publicações da Global Remission Coalition
Opinion: The pursuit of remission — from possibility to priority: https://www.devex.com/news/sponsored/opinion-the-pursuit-of-remission-from-possibility-to-priority-110034
