Como os avanços em medicamentos e políticas públicas estão impactando pacientes em todo o Brasil.
A chegada de novos medicamentos ao Brasil tem mudado a forma como pacientes com doenças crônicas conseguem conviver com sua condição. Mas essa transformação não acontece de um dia para o outro: existe um longo caminho entre sentir os primeiros sintomas, receber o diagnóstico correto e, finalmente, ter acesso aos tratamentos mais modernos. Essa é a chamada “jornada do paciente”, que envolve etapas decisivas, desde a avaliação médica inicial até a incorporação de terapias inovadoras no Sistema Único de Saúde (SUS) e nos planos de saúde privados.
Para muitos, essa jornada é marcada por obstáculos: demora no diagnóstico, burocracia para conseguir consultas e exames, e a espera pela inclusão de medicamentos de ponta nos protocolos oficiais. Ainda assim, os avanços dos últimos cinco anos mostram que, apesar dos desafios, o Brasil vem avançando no cuidado a quem convive com doenças crônicas, oferecendo mais qualidade de vida e esperança, no sentido da incorporação de novos medicamentos ao SUS e atualizações no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
A Biored Brasil traz um apanhado de informações de utilidade pública sobre a jornada do paciente para o tratamento de uma das doenças crônicas que mais tem afetado a população no país: as doenças inflamatórias intestinais (DII’s). A Doença Inflamatória Intestinal engloba principalmente duas condições: a Doença de Crohn e a Colite Ulcerativa. Embora ambas causem inflamação no trato gastrointestinal, elas têm características distintas.
As DII’s são doenças mediadas pelo sistema imunológico e caracterizadas por inflamação prolongada em partes do trato digestivo, principalmente, os intestinos delgado e grosso. Com causas ainda não totalmente conhecidas, nos últimos dez anos, as DII’s representaram 170 mil internações no Sistema Único de Saúde (SUS). Os dados são de um levantamento da Sociedade Brasileira de Coloproctologia (SBCP), com base no Sistema de Informações Hospitalares do SUS do Ministério da Saúde.
Esses dados mostram ainda um crescimento de 61% nas internações em 2024 (23.825), na comparação com 2015 (14.782). As principais formas de doenças inflamatórias intestinais são a doença de Crohn e a retocolite ulcerativa.
Sintomas
As causas exatas das DII’s ainda não são totalmente compreendidas, mas sabe-se que envolvem uma combinação de fatores. Há uma predisposição genética importante, somada a fatores ambientais e imunológicos que desencadeiam a resposta inflamatória inadequada. Dietas ocidentais ricas em ultraprocessados, uso exagerado de antibióticos, desequilíbrios na microbiota intestinal (disbiose) e estresse estão entre os fatores apontados que podem contribuir para o surgimento dessas doenças.
Em outras palavras, o próprio sistema imunológico do paciente passa a atacar partes do intestino, causando inflamação crônica, por isso as DII’s são classificadas como doenças imunomediadas. Vale destacar que não se trata de doenças contagiosas nem causadas por fatores emocionais isoladamente, embora o estresse possa piorar os sintomas.
Os sintomas mais comuns incluem diarreia crônica, frequentemente, com sangue, muco ou pus, dor e cólicas abdominais, urgência para evacuar, perda de apetite, fadiga e emagrecimento. Casos mais graves podem cursar com febre, anemia por deficiência de ferro, desnutrição e distensão abdominal. Além disso, entre 15% e 30% dos pacientes desenvolvem manifestações fora do intestino, chamadas manifestações extraintestinais, como dores articulares, lesões de pele, inflamações oculares, no fígado e outras. Esses sintomas crônicos e muitas vezes imprevisíveis afetam significativamente a qualidade de vida e podem se tornar fontes de ansiedade e estresse para quem convive com DII’s.
Diagnóstico e Primeiros Passos no Tratamento
Descobrir que se tem uma doença inflamatória intestinal costuma ser um processo demorado e desafiador, especialmente no Brasil. Muitos pacientes relatam uma verdadeira “odisseia” de consultas e exames até obter o diagnóstico correto. O atraso no diagnóstico se deve a diversos fatores, incluindo a natureza inespecífica dos sintomas iniciais às dificuldades no acesso ao especialista.
Por que demora tanto?
Em parte, porque os sintomas das doenças inflamatórias intestinais, seja Crohn ou Retocolite, podem ser confundidos com outros problemas mais comuns, como síndrome do intestino irritável, infecções intestinais ou até alergias alimentares. Sem um alto grau de suspeita, é fácil o paciente passar por tratamentos inadequados antes de se cogitar a DII. Além disso, o acesso a exames especializados e médicos gastroenterologistas pode ser limitado, sobretudo no sistema público. No SUS, geralmente o paciente inicia o atendimento na atenção básica e precisa de um encaminhamento para o gastroenterologista, o que pode levar meses, dependendo da região.
Segundo a presidente da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD), Dra. Marta Machado, o problema é muito grave no sentido da espera do paciente entre o diagnóstico e tratamento corretos das Doenças Inflamatórias Intestinais (DII’s) no Brasil. “Na ABCD, nós realizamos uma pesquisa com 4 mil pacientes com DII’s e identificamos que 40% desses pacientes enfrentaram uma demora de, aproximadamente, 1 a 2 anos para um correto diagnóstico. Isso é assustador para uma doença completamente evolutiva e grave”, disse.
Essa demora estrutural acaba atrasando o início do tratamento correto e, consequentemente, prolongando o sofrimento e o risco de complicações. Dra. Marta também reforça que “há apenas uma linha de tratamento contemplado que se chama anti-TNF e que, em torno de 30% dos nossos pacientes com Doença de Crohn grave desenvolve anticorpos antidroga, isto é, em 2 anos, temos pacientes que retornam ao estado grave da doença”, explicou.
Outra dificuldade identificada é que, comparada à demanda, há uma insuficiência no número de gastroenterologistas no serviço público e os centros de referência costumam estar concentrados em capitais ou grandes cidades, o que acentua ainda mais o sofrimento da espera para iniciar mais cedo um tratamento adequado, com melhores perspectivas de controle da doença.
Para a paciente de RCU, Kamila Costa, residente do município de Coronel Fabriciano (MG), o atendimento de qualidade na Atenção Básica deve ser melhorado para um encaminhamento assertivo ao especialista em um intervalo de tempo menor. “Eu senti na pele a dificuldade de ter que esperar por um tratamento de saúde, ainda mais quando fora do domicílio. Aqui no interior, sabemos que o número de especialistas em DIIs é menor ainda, por isso é importante a qualificação das pessoas que nos atendem na porta de entrada do SUS, que é na Atenção Básica”, explicou Kamila.
Apesar do cenário, existem diversos métodos para diagnosticar as DII’s com precisão, e conhecer esses recursos pode ajudar o paciente a buscar o atendimento correto. O passo inicial é suspeitar da doença, isto é, se a pessoa apresenta diarreia crônica por várias semanas, dores abdominais frequentes, perda de peso e outros sintomas descritos, deve procurar um médico e mencionar a possibilidade de doença inflamatória intestinal.
O especialista irá avaliar o histórico clínico e realizar exame físico detalhado. Por exemplo, verificando dor à palpação abdominal, sinais de emagrecimento, lesões anais etc. Se houver suspeita de DII, serão pedidos exames específicos. A colonoscopia é geralmente o principal exame, pois permite visualizar diretamente o interior do cólon e íleo terminal, identificando inflamação, úlceras ou sangramentos típicos dessas doenças, além de coletar biópsias para análise microscópica do tecido.
Exames de imagem também são importantes: tomografia computadorizada e ressonância magnética do abdômen (enterografia) podem avaliar porções do intestino delgado de difícil acesso e detectar complicações como abscessos ou fístulas. Testes de fezes, como a dosagem de calprotectina fecal, têm se tornado cada vez mais úteis, já que é um marcador inflamatório nas fezes que pode indicar atividade inflamatória intestinal e ajudar a diferenciar DII de condições funcionais. Exames de sangue costumam revelar sinais indiretos, como anemia, marcadores de inflamação elevados (PCR, VHS) e deficiência de nutrientes. Todos esses dados, em conjunto, guiam o especialista.
É importante salientar que nenhum exame isolado “indica” 100% que o paciente tem Crohn ou Retocolite. O diagnóstico é uma soma de critérios clínicos, endoscópicos, radiológicos e histológicos. Por isso, tempo e experiência médica são fundamentais. Infelizmente, até chegar ao gastroenterologista ou coloproctologistas e completar a investigação, muitos pacientes passam por médicos de outras especialidades, como clínicos ou infectologistas e podem receber diagnósticos parciais, como “colite inespecífica” ou tratamentos sintomáticos apenas. Essa fragmentação atrasa o tratamento adequado.
No Brasil, o ideal seria encaminhar casos suspeitos com rapidez aos centros especializados, mas na prática o paciente precisa insistir e ser seu próprio advogado.
Para quem está buscando diagnóstico, algumas orientações práticas podem ajudar:
- Documente bem os sintomas (frequência das diarréias, presença de sangue, episódios de febre, etc.).
- Reúna resultados de exames já realizados e leve tudo na consulta.
- Não tenha receio de perguntar ao médico sobre a possibilidade de ser uma doença inflamatória intestinal, afinal, esse diálogo aberto pode agilizar a investigação.
- Se estiver no SUS e enfrentar demora, verifique se na sua cidade ou região há algum ambulatório de referência em DII (existem alguns vinculados a universidades e grandes hospitais públicos). Nessas unidades especializadas, o atendimento costuma ser multidisciplinar e concentrado, o que favorece um diagnóstico mais rápido.
- Pacientes de planos de saúde também devem ficar atentos: os convênios geralmente cobrem colonoscopia e exames avançados, mas podem requerer autorizações e laudos, portanto, conte ao seu gastroenterologista todos os detalhes para que ele justifique bem os pedidos. Em qualquer cenário, não desista diante das primeiras negativas ou diagnósticos incertos.
- Se os sintomas persistem e atrapalham sua vida, continue buscando avaliação até ter respostas exatas, e isso faz toda a diferença.
Pesquisas
Segundo estudo bastante abrangente publicado na Revista The Lancet, nas últimas décadas houve um crescimento preocupante na incidência e prevalência dessas doenças em vários países, incluindo o Brasil. Mundialmente, estima-se que, aproximadamente, 10 milhões de pessoas que sofrem com doenças inflamatórias intestinais (DII) e que englobam principalmente a doença de Crohn (DC) e a retocolite ulcerativa (RCU).
No passado, Crohn e Retocolite eram mais comuns na América do Norte e Europa; hoje, porém, regiões em desenvolvimento como a América do Sul e Ásia registram aumentos rápidos de casos. No Brasil, pesquisas recentes revelaram que a prevalência das DII’s vem aumentando cerca de 15% ao ano desde 2012, atingindo, aproximadamente, 100 casos por 100 mil habitantes em 2020.
Esse levantamento, feito com dados de 212 mil pacientes do SUS, sugere que já há mais de 100 mil brasileiros convivendo com essas doenças. Ainda que os números exatos sejam difíceis de precisar, devido à subnotificação e estudos regionais limitados, especialistas de diferentes estados percebem um crescimento significativo de novos casos e a criação de serviços especializados para atendê-los. As DII’s podem surgir em qualquer faixa etária, mas são diagnosticadas com maior frequência em adultos jovens entre 20 e 30 anos e, em um segundo momento, entre os 60 e 70 anos. Essa “ocidentalização” do estilo de vida no Brasil, especialmente nas regiões Sul e Sudeste, tem sido associada ao aumento dos casos de DII’s.
Apesar de não terem cura definitiva, a boa notícia é que há tratamento e ele vem evoluindo rapidamente. O objetivo do manejo das DII’s é controlar a inflamação e manter o paciente em remissão, ou seja, com a doença inativa, sem sintomas. Com os avanços terapêuticos das últimas décadas, muitos pacientes conseguem viver com qualidade de vida próxima do normal, algo impensável há 20 anos. No entanto, para alcançar esses resultados, é fundamental diagnosticar precocemente, e é neste ponto que as dificuldades aumentam para os pacientes usuários do SUS.
Identificar a DII’s logo no início pode prevenir complicações sérias, como fístulas, estenoses, estreitamentos do intestino ou cirurgias de emergência, além de evitar anos de sofrimento desnecessário. Infelizmente, chegar a um diagnóstico preciso de Crohn ou Retocolite nem sempre é simples ou rápido, tema que aprofundaremos a seguir.
Tratamentos Disponíveis pelo SUS
Receber o diagnóstico de DII’s costuma vir acompanhado da pergunta: “E agora, qual é o tratamento?” A boa notícia é que há diversas opções de tratamento eficazes, e muitas delas estão disponíveis gratuitamente no Sistema Único de Saúde (SUS), ainda que haja demora no diagnóstico, como citamos anteriormente.
No Brasil, o acesso a medicamentos de alto custo pelo SUS é organizado por meio dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), que são documentos oficiais do Ministério da Saúde que definem quais remédios e condutas devem ser usados em cada doença, e em quais situações. O PCDT da Doença de Crohn e o da Retocolite Ulcerativa estabelecem os critérios para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dessas enfermidades no âmbito público. É como se fosse um “guia” que padroniza o cuidado e garante que pacientes de qualquer estado tenham direito aos mesmos medicamentos, desde que preencham os critérios definidos.
E como são definidas as diretrizes terapêuticas?
Em termos gerais, o objetivo do tratamento é induzir a remissão da doença (controlar a inflamação ativa) e depois mantê-la a longo prazo, prevenindo recaídas. Para atingir esse estágio, os médicos contam com diferentes classes de medicamentos, escolhidas conforme a gravidade e extensão da doença em cada paciente. Podemos dividir o arsenal terapêutico em: aminossalicilatos, corticoides, imunossupressores e terapias avançadas (imunobiológicos e pequenas moléculas).
Os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT’s) estabelecem linhas terapêuticas. Em geral, para doença leve a moderada inicia-se com os medicamentos tradicionais e, corticoide, se necessário para indução de melhora. Se o paciente não responde bem ou tem recaídas frequentes, associa-se um imunossupressor para manutenção. Nos casos refratários ou de alta atividade inflamatória, parte-se para os imunobiológicos, conforme critérios. O tratamento é, portanto, individualizado e escalonado.
A incorporação de medicamentos no SUS exige avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC) e atualização dos protocolos, o que costuma levar tempo. Apesar disso, o ritmo de atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) não acompanha a velocidade da ciência. Enquanto o PCDT da RCU foi atualizado em 2024, o da Doença de Crohn permanece desatualizado desde 2017, ou seja, um atraso de 560 dias, aproximadamente.
No caso da retocolite ulcerativa, houve a inclusão no PCDT de 2024 um tratamento com uma nova classe de medicamentos: terapias alvo são as chamadas moléculas de pequeno porte com alvo específico. O exemplo atual nessa categoria é o tofacitinibe, um inibidor administrado via oral. Ele interfere em vias de sinalização do sistema imune, reduzindo a inflamação. O tofacitinibe demonstrou eficácia na Retocolite Ulcerativa moderada a grave e foi aprovado no Brasil nos últimos anos. Após avaliação positiva, também foi incorporado ao SUS para Retocolite em atualizações recentes do PCDT, tornando-se uma opção para pacientes que falharam nas terapias biológicas anti-TNF. Por ser um medicamento oral, ele amplia as possibilidades de tratamento ambulatorial. Entretanto, assim como os biológicos, requer monitoramento atento de efeitos colaterais.
Nos últimos anos, novas classes de biológicos chegaram para ampliar o leque terapêutico. Uma delas são os anti-integrinas que atuam bloqueando a migração de células inflamatórias para o intestino. Trata-se de uma terapia mais “direcionada”, com efeito quase exclusivo no intestino. Outra novidade são os anticorpos contra interleucinas que bloqueiam as interleucinas IL-12 e IL-23 envolvidas na inflamação. Esses medicamentos de última geração beneficiam pacientes que não melhoraram com os anti-TNF ou que tiveram efeitos adversos.
É importante destacar que todos esses medicamentos fornecidos pelo SUS são fruto de incorporações aprovadas oficialmente. Até pouco tempo, pacientes que precisavam de alguma medicação fora do PCDT tinham que recorrer a processos judiciais para obtê-la, a chamada “judicialização”. Isso ainda acontece em alguns casos, mas a atualização constante dos protocolos tenta minimizar essa necessidade, incorporando novas terapias baseadas em evidências científicas. Ainda assim, um dos desafios é manter o PCDT atualizado com a rapidez com que surgem as inovações. Muitas vezes há um lapso de anos entre a aprovação de um medicamento no mercado privado e sua disponibilização no SUS. A comunidade médica e associações de pacientes vêm pressionando para reduzir esse intervalo, participando ativamente de consultas públicas e discussões na CONITEC, conforme publicamos em matéria especial aqui no site.
Outro ponto crítico é que, após a aprovação no papel, é preciso implementar na prática. Isso envolve desde questões orçamentárias até logísticas. Por exemplo, após a publicação de uma portaria atualizando o protocolo, é necessário aguardar a criação de códigos específicos no sistema do SUS (SIGTAP) para que as Secretarias Estaduais de Saúde possam de fato fornecer a nova apresentação aos pacientes. Todas estas etapas foram cumpridas em relação ao PCDT da retocolite, atualizado em 2024. Mas não é o caso do PCDT da Doença de Crohn que tem medicamentos avaliados e aprovados pela CONITEC mas que ainda não foram atualizados no PCDT impedindo o avanço das próximas etapas.
O exemplo mais notório é o ustequinumabe, cuja inclusão no SUS foi oficializada há mais de 500 dias, ultrapassando em muito o prazo legal de 180 dias para disponibilização, sem que o medicamento tenha se tornado disponível até o momento; Isso evidencia um hiato preocupante entre a aprovação regulatória e o acesso real às novas opções de tratamento.
Em 2025 aconteceu mais uma conquista importante: a recomendação de incorporação do vedolizumabe ao SUS para Crohn moderado a grave e durante a reunião da CONITEC, após considerar as contribuições da consulta pública, foi dada a decisão final favorável, um avanço significativo para os pacientes, ampliando as opções terapêuticas disponíveis.
Da mesma forma, novas opções terapêuticas e diagnósticas enfrentam demora para se tornarem realidade na rede pública. O infliximabe na formulação subcutânea, por exemplo, foi aprovado como alternativa especialmente voltada a casos de Crohn fistulizante perianal, uma manifestação grave da doença, mas seu acesso ainda depende da atualização dos protocolos oficiais e da organização da oferta na rede do SUS para só então chegar aos pacientes.
Tanto o ustequinumabe, o vedolizumabe e o infliximabe na formulação subcutânea, são três medicamentos aprovados pela CONITEC, mas que não podem ser prescritos pelo médico, porque o PCDT não foi atualizado para Crohn. “Estamos assistindo a uma catástrofe no cenário da Doença Inflamatória Intestinal no Brasil, porque mesmo com excelentes novas drogas disponíveis, nossos pacientes estão totalmente privados do acesso a esses medicamentos”, enfatizou Dra. Marta Machado.
Além dos medicamentos, mesmo exames fundamentais ao manejo da DII sofrem para serem incorporados, como a dosagem de calprotectina fecal, já reconhecida como ferramenta importante de monitoramento da inflamação intestinal, segue fora do PCDT vigente e, na prática, indisponível aos usuários do SUS.
Ou seja, apesar de avaliado e recomendado por especialistas, esse exame não foi integrado aos protocolos públicos, obrigando médicos e pacientes a depender de métodos mais invasivos ou custear o teste por conta própria.
Esse tipo de burocracia pode gerar atrasos pontuais no acesso, mesmo após a incorporação oficial. Além disso, é fundamental treinar profissionais e estruturar serviços para administrar medicamentos injetáveis, como os imunobiológicos, que muitas vezes são fornecidos em centros de referência ou ambulatórios de infusão.
E nos planos de saúde (saúde suplementar), como funciona o acesso?
Enquanto isso, na saúde suplementar, o cenário também apresenta barreiras para a incorporação de novas terapias. Nos planos de saúde, embora os imunobiológicos para Crohn já constem do Rol de Procedimentos da ANS, devendo ser cobertos pelas operadoras, no caso da Retocolite Ulcerativa a inclusão de cada medicamento é feita de forma individual, molécula por molécula, através de avaliações específicas. Esse processo fragmentado gera atrasos e obstáculos burocráticos para os pacientes da saúde privada que precisam de novas terapias. Um exemplo foi a atualização do Rol da ANS em 2021, que passou a contemplar três biológicos para Retocolite (infliximabe, golimumabe e vedolizumabe), deixando de fora o adalimumabe apesar de sua indicação para a doença, e nem sequer considerando o ustequinumabe naquele momento. Essa forma de aprovação pontual acaba limitando as opções terapêuticas disponíveis de imediato nos planos, impondo mais espera até que cada nova medicação seja avaliada e incorporada oficialmente, uma situação que reflete em atrasos no início de tratamentos potencialmente benéficos e em frustração para pacientes e médicos.
As operadoras de planos são reguladas pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), que determina um Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde de cobertura obrigatória. Esse rol é atualizado periodicamente e inclui tanto exames quanto tratamentos para diversas doenças. Nos últimos anos, pacientes com DII conquistaram ampliações importantes nesse rol. Hoje, os planos de saúde privados são obrigados a cobrir medicamentos biológicos indicados para DII, conforme prescrição médica e diretrizes de utilização.
Apesar dessas garantias, na prática, os planos de saúde privados muitas vezes exigem relatórios detalhados e tentam direcionar para opções mais baratas (por exemplo, solicitar que se use um biossimilar disponível). O paciente deve estar ciente dos seus direitos e, se estiver de acordo com as diretrizes, a cobertura é devida. Em caso de negativa injustificada, pode-se acionar a ANS e, em último caso, a via judicial.
Vale notar que tanto no SUS quanto nos planos de saúde privados, diversos imunobiológicos já estão disponíveis na forma de biossimilares, que são equivalentes em eficácia e segurança aos remédios de marca, porém com menor custo. Isso permitiu ampliar o acesso.
Resumindo, deveria estar disponível no SUS um leque de tratamentos que cobrisse desde os medicamentos clássicos até terapias de ponta para DII. O paciente com Crohn ou Retocolite tem direito, por exemplo, à corticóides e aos imunobiológicos indicados no protocolo, a fim de controlar a inflamação e melhorar a qualidade de vida. De fato, graças a esses avanços, o controle da doença melhorou muito, com os imunomoduladores e terapias biológicas disponíveis, consegue-se hoje dar ao paciente uma qualidade de vida muito próxima do normal, algo que não era possível até duas décadas atrás. O grande desafio que permanece é manter o tratamento adequado ao longo do tempo, com acompanhamento próximo, e continuar incorporando inovações de forma ágil e sustentável, para que nenhum paciente fique desassistido, seja no SUS ou no sistema suplementar.
Remissão Clínica e Qualidade de Vida.
Um conceito central no tratamento das DII’s é o de remissão. Quando dizemos que um paciente está em remissão, significa que a doença encontra-se controlada, sem atividade inflamatória significativa. Na prática, isso se traduz em ausência de sintomas e exames normais, como se a enfermidade estivesse “adormecida”. Já a fase aguda (ativa) é quando há inflamação em curso, provocando sintomas e lesões típicas. Como as DII’s costumam cursar em ciclos de surtos e períodos de melhora, o objetivo do tratamento é exatamente ampliar ao máximo os períodos de remissão e minimizar/evitar os surtos ativos. Existem termos mais específicos usados pelos médicos, como remissão clínica, endoscópica e remissão profunda. Em linhas gerais:
- Remissão clínica significa que o paciente não apresenta sintomas, ou apenas sintomas mínimos, no dia-a-dia. A dor abdominal cessou, as diarréias desapareceram ou ficaram raras, o apetite e o peso estão normais etc. Ou seja, do ponto de vista do paciente, ele se sente bem.
- Remissão endoscópica refere-se ao achado de normalização nas avaliações endoscópicas (colonoscopia principalmente). Quer dizer que, ao visualizar o intestino por colonoscopia, não se vê mais úlceras ou inflamação ativa e a mucosa intestinal aparenta estar curada.
- Remissão laboratorial/histológica envolve exames de sangue e biópsias, como os marcadores de inflamação, normalizados e tecidos sem sinais de inflamação microscópica.
Quando o paciente atinge remissão profunda, isso geralmente implica remissão clínica + endoscópica (mucosa cicatrizada) + normalização de exames, ele se encontra em um melhor cenário possível, pois indica que a doença está sob controle. Por exemplo, é chamado de “clareamento da doença” quando o paciente não só está assintomático, mas também seus exames de laboratório e endoscopia estão normais. Esse é o objetivo que os gastroenterologistas buscam no manejo de Crohn e Retocolite.
Alcançar a remissão, especialmente a profunda, é importante porque se traduz em melhor qualidade de vida e menos complicações a longo prazo. Diversos estudos mostram que pacientes em remissão endoscópica apresentam menor risco de precisar de cirurgias ou internações futuras, e têm menores chances de desenvolver sequelas como estenoses (cicatrizes que estreitam o intestino). A cicatrização da mucosa é hoje um parâmetro importante, quando o intestino “forma uma nova camada saudável” onde antes havia lesões, há grande chance de o paciente permanecer bem por muito tempo. Em Crohn, por exemplo, a ausência de úlceras na colonoscopia, após tratamento, é um forte indicador de que a doença está controlada e o risco de fístulas ou perfurações diminui drasticamente. Na Retocolite, a mucosa do cólon sem inflamação significa menos sangramento e menor risco até de desenvolver câncer colorretal associado à inflamação crônica, um perigo em doenças de longa data quando mal controladas. Portanto, remissão não é “só” quando somem os sintomas, é também, a cicatrização interna.
Como o tratamento busca a remissão?
Atualmente, adota-se a estratégia onde o médico define o alvo, que é remissão clínica e idealmente endoscópica, e monitora regularmente até atingi-lo, ajustando a terapia se necessário. Por exemplo, se um paciente está sem diarreia, mas a colonoscopia ainda mostra inflamação, pode-se intensificar o tratamento, pois a meta não foi plenamente atingida. Frequentemente, inicia-se com medicamentos que induzem a remissão (corticoides ou biológicos) e depois mantém-se o paciente com terapia de manutenção para não perder a remissão.
Vale lembrar que remissão não é cura, a doença permanece lá, apenas controlada. Isso significa que o paciente deve continuar o acompanhamento e a medicação de manutenção mesmo se estiver sem sintomas, para evitar recaídas. Interromper o tratamento por conta própria ao sentir-se bem é um erro comum que leva muitos a terem novas crises.
Além dos medicamentos, o estilo de vida e os cuidados pessoais influenciam muito na manutenção da remissão. Como as DII’s afetam o sistema digestivo, tudo que envolve alimentação e bem-estar tem reflexos na doença. Estudos indicam, por exemplo, que uma alimentação saudável balanceada ajuda a diminuir as recidivas da doença. Por outro lado, dietas “desregradas” ou ricas em alimentos ultraprocessados podem aumentar a chance de reativação. Não existe uma dieta única válida para todos os pacientes, mas algumas recomendações gerais costumam ser úteis: fracionar as refeições ao longo do dia em porções menores, evitar comer com pressa, identificar alimentos que individualmente desencadeiam sintomas, que podem variar de pessoa para pessoa, dar preferência a comidas mais leves nos períodos de atividade da doença, reduzir gorduras, lactose, condimentos fortes, fibras insolúveis se houver diarreia etc. e manter boa hidratação. Consultar um nutricionista com experiência em DII é altamente recomendável, pois esse profissional vai adequar a dieta às necessidades nutricionais e restrições de cada paciente, corrigindo possíveis deficiências nutricionais de vitaminas e minerais, muito comuns nas DII’s por má absorção ou dietas muito restritas durante crises.
Outro pilar do autocuidado é a saúde mental e o suporte social. Viver com uma doença crônica pode ser desgastante emocionalmente. Ansiedade e depressão são mais prevalentes em pessoas com DII, e o estresse excessivo pode precipitar sintomas gastrointestinais. Por isso, manter um estilo de vida equilibrado, com atividade física regular, dentro das possibilidades de cada um, e apoio psicológico, faz parte do tratamento. Em centros especializados, costuma-se contar com equipe multidisciplinar, não apenas o gastroenterologista, mas também psicólogo, assistente social, enfermeiro, fisioterapeuta etc., que em conjunto ajudam o paciente a manejar melhor sua condição. Exercícios físicos moderados são incentivados, pois contribuem para o bem-estar geral, melhora do humor e também para a saúde óssea, algo relevante para quem usou muito corticoide
Outro cuidado contínuo é o monitoramento médico periódico. Mesmo em remissão, o paciente com DII deve fazer consultas de rotina e exames conforme a orientação. Isso pode incluir colonoscopias de vigilância feitas para rastrear displasia/câncer precoce, exames de sangue e fezes para avaliar marcadores inflamatórios, muitos médicos usam a calprotectina fecal como “termômetro” silencioso da inflamação, isto é, se ela começa a subir, é um alerta de possível recaída, mesmo antes dos sintomas. Vacinações também precisam estar em dia, especialmente, porque pacientes em uso de imunossupressores ou biológicos ficam mais vulneráveis a infecções que podem ser prevenidas como gripe, pneumonia, herpes-zóster. Mas, sempre sob orientação médica quanto ao tipo de vacina, porque vacinas de vírus vivos atenuados podem ser contraindicadas para quem está imunossuprimido, ou seja, quando o sistema imunológico está enfraquecido ou funcionando de forma reduzida.
O conceito-chave aqui é: remissão é possível e deve ser buscada ativamente. Hoje, com o arsenal terapêutico disponível, muitos pacientes alcançam remissão e permanecem longos períodos sem sintomas e sem inflamação. Isso lhes permite trabalhar, estudar, viajar e realizar planos de vida normalmente. As DII’s não são consideradas doenças fatais, já que a maioria dos pacientes pode levar uma vida útil e produtiva, mesmo que eventualmente precise de hospitalização em fases de agudização. Nos intervalos entre crises, sentindo-se bem, os pacientes podem viver de forma absolutamente normal. Esse é o objetivo maior de todo o tratamento: controlar a doença a ponto do paciente retornar à sua rotina e sonhos.
Direitos do Paciente e Advocacy
O engajamento dos pacientes e de associações dedicadas às DIIs tem sido fundamental para melhorar as políticas públicas e a qualidade do cuidado oferecido no Brasil. Viver com Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa vai além dos sintomas físicos, envolve conhecer seus direitos como paciente e, muitas vezes, lutar coletivamente para que eles sejam respeitados e ampliados. Nos últimos anos, vimos exemplos inspiradores de advocacy (defesa de interesses) que resultaram em conquistas importantes, beneficiando toda a comunidade de pacientes.
Primeiramente, é essencial saber que pacientes com DII têm direitos assegurados por lei. No SUS, por exemplo, todo paciente tem direito ao acesso gratuito aos medicamentos constantes do PCDT correspondente. Se um paciente tem diagnosticado uma DII e seu médico prescreveu uma medicação que faz parte do protocolo do Ministério da Saúde, o paciente pode e deve recebê-la pelo SUS, mesmo que seja um remédio de alto custo.
Caso encontre dificuldades, como falta do medicamento na farmácia de alto custo, ou demora excessiva para agendar um procedimento, é possível acionar a ouvidoria do SUS e até o Ministério Público. Em situações em que o remédio necessário ainda não esteja incorporado oficialmente, o caminho muitas vezes tem sido a via judicial onde inúmeros pacientes conseguiram obter tratamentos como biológicos novos por meio de liminares judiciais, fundamentados pelo direito constitucional à saúde. Contudo, a judicialização não é um processo simples e deveria ser último recurso; por isso, tanto pacientes quanto médicos têm se mobilizado para incluir esses tratamentos no SUS de forma administrativa, via CONITEC, evitando a necessidade de ações na justiça.
Algumas iniciativas de organizações de advocacy tem sido relevantes para assessorar os pacientes que precisam de orientações dessa ordem: a iniciativa da Biored Brasil, através do Medicamento no Tempo Certo, estimula a participação social para informar sobre o medicamento em falta nos territórios, auxiliando o Ministério da Saúde e secretarias de saúde no reabastecimento do medicamento informado.
Já nos planos de saúde privados, os usuários também contam com cobertura para DII’s definida pela ANS. Desde 2014, por exemplo, há súmulas e decisões judiciais que proíbem planos de negarem cobertura sob alegação de doença preexistente não informada, ou de impor carências abusivas no caso de doenças crônicas, ou seja, uma vez cumpridas as carências legais, o paciente tem direito ao tratamento integral, incluindo medicamentos venosos/hospitalares, como infusões e procedimentos endoscópicos, conforme prescrição médica. Em 2022, uma mudança legislativa importante garantiu que os planos não fiquem restritos a um rol taxativo de procedimentos, ou seja, tratamentos reconhecidamente eficazes podem ser cobertos mesmo se não listados expressamente, mediante indicação do médico e aval científico.
Isso foi uma vitória para pacientes de doenças complexas, como as DII’s, pois diminui as negativas de cobertura para terapias mais novas. Mesmo assim, é comum ter que buscar esse direito junto ao plano: se ocorrer negativa de algum exame ou medicação indispensável, o paciente deve solicitar a justificativa por escrito e acionar a ANS ou o Procon. As associações de pacientes frequentemente auxiliam orientando como proceder nesses casos.
Falando em associações, o Brasil conta com organizações atuantes e parceiras dos pacientes de DII. A Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD) é uma das principais, fundada há mais de 20 anos, oferecendo informação de qualidade e confiável, suporte e representatividade. Há também grupos regionais e nacionais como a Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (ALEMDII), o DII Brasil, o Grupo de Estudos de DII (GEDIIB) formado por médicos especialistas, mas que dialoga com pacientes, entre outros. Essas iniciativas ajudam a reduzir o estigma, afinal, falar de doenças intestinais em público ainda é um tabu, e a esclarecer que as DII’s não são “doenças raras de poucas pessoas”, pelo contrário, milhões vivem com elas, inclusive no Brasil.
Além do apoio mútuo e da educação, as associações desempenham um papel-chave em influenciar políticas públicas. Elas frequentemente participam de consultas e audiências públicas trazendo o contexto do paciente às instâncias de decisão. Um exemplo claro foi a Consulta Pública nº 81 da ANS em 2020, que tinha por objetivo coletar opiniões da sociedade sobre a inclusão de novos medicamentos e procedimentos no rol obrigatório dos planos de saúde. A BioRed Brasil organizou debates com representantes de grupos de pacientes para incentivar todos a enviarem contribuições nessa consulta. O resultado dessas mobilizações se refletiu na atualização do rol: logo depois, a ANS aprovou a cobertura da calprotectina fecal, do teste IGRA (usado antes de iniciar biológico), de novas drogas de outras áreas correlatas, beneficiando também quem tem DII. Esse caso mostra que quando pacientes, familiares e médicos se unem para opinar, os reguladores ouvem.
Da mesma forma, no âmbito do SUS, a CONITEC abre consultas públicas sempre que avalia incorporar um medicamento. Nelas, qualquer cidadão pode enviar seu depoimento ou argumento. Foi o que ocorreu recentemente com o vedolizumabe para Doença de Crohn: houve grande engajamento da comunidade DII enviando contribuições sobre a necessidade desse tratamento, o que foi citado na reunião da CONITEC antes da decisão final. De acordo com a ata, a recomendação favorável de incorporação considerou as valiosas contribuições da consulta pública prévia,ou seja, a voz dos pacientes contou diretamente para essa vitória.
Outro campo de atuação das associações é junto ao Poder Legislativo. Muitas lideranças de grupos de pacientes mantêm contato com deputados e senadores para promover leis que beneficiem quem vive com DII. E os esforços têm dado frutos: em maio de 2025, foi sancionada a Lei nº 15.138/2025, que institui a Política Nacional de Assistência, Conscientização e Orientação sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais em todo o território nacional. Essa lei estabelece diretrizes para aprimorar o atendimento a portadores de Crohn e Retocolite, promover campanhas educativas e garantir mais proteção e respeito a esses pacientes.
Não é exagero dizer que essa lei só se tornou realidade graças à persistência da comunidade DII, pacientes anônimos, associações e profissionais de saúde, que por anos batalharam por reconhecimento. Agora, com uma política nacional, espera-se mais coordenação entre União, estados e municípios para, por exemplo, criar protocolos de diagnóstico precoces, fornecer suporte multidisciplinar e incluir medicamentos inovadores com mais agilidade.
INFORMAÇÃO IMPORTANTE:
Em termos de direitos do paciente individual, vale destacar alguns pontos práticos conquistados:
- Quem necessitar de nutrição parenteral ou ostomia (uso de bolsa de colostomia/ileostomia) tem direito a insumos fornecidos pelo SUS; além disso, ostomizados possuem direitos assegurados, como atendimento preferencial e aposentadoria por invalidez em casos específicos – a legislação considera a pessoa ostomizada permanente como deficiente física, garantindo acesso a benefícios e próteses.
- No ambiente de trabalho, pacientes com doenças crônicas não podem sofrer discriminação; se a DII acarretar em algum tipo de deficiência, como é o caso de pessoas ostomizadas, pode-se concorrer às vagas reservadas para PCD (pessoa com deficiência) em concursos, por exemplo.
- E lembrando: todos têm direito a tratamento digno e informações claras. Não hesite em fazer perguntas ao seu médico, entender as opções terapêuticas e buscar uma segunda opinião se necessário. Informar-se é um direito e, como diz a cartilha de direitos do DII Brasil.
Por fim, a importância das associações de pacientes não pode ser subestimada. Elas oferecem não só respaldo técnico (com material educativo, cartilhas, eventos com especialistas) mas também acolhimento emocional. Conectar-se com outros que passam pelas mesmas dificuldades ajuda a enfrentar a doença. Participar de grupos de apoio ou mesmo comunidades online de pacientes com DII pode trazer dicas valiosas e sensação de pertencimento. E quando essas pessoas se juntam por uma causa comum, conseguem mudanças significativas.
Cada mobilização bem-sucedida, seja uma medicação incorporada, um procedimento coberto ou uma lei aprovada, reforça a mensagem de que os pacientes são agentes de transformação. Em suma, se você é paciente, saiba que não está sozinho nessa jornada. Há todo um movimento em prol dos pacientes. Conhecer seus direitos, buscar apoio e, quando possível, engajar-se nessas causas coletivas são formas de empoderamento. Graças a isso, hoje temos mais medicamentos disponíveis, mais conscientização na sociedade e um horizonte de esperança para quem convive com DII.
Cris Cirino.
