A Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal promoveu audiência pública, nesta segunda-feira (11), para discutir sobre os temas: Esclerose Múltipla, Neuromielite Optica, Miastenia Gravis e Esclerose Lateral Amiotrófica, considerando a sua relevância e o seu impacto para a vida das pessoas que recebem os diagnósticos das doenças raras citadas na vida adulta, bem como a falta de políticas públicas para esse público específico.
Proponente do debate, a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) destacou a importância da Subcomissão Permanente do Senado para garantir que o tema não seja esquecido no Parlamento. Relembrou a luta de mais de 30 anos para que doenças raras fossem reconhecidas como pauta prioritária, superando a visão de que os tratamentos eram “muito caros” para o Estado.
Damares manifestou insatisfação com a ausência física do Ministério da Saúde na audiência, que participou apenas de forma remota, classificando o gesto como falta de respeito com a causa e com os pacientes. Anunciou que solicitará uma audiência com o ministro Alexandre Padilha para reforçar a importância da presença efetiva do Ministério em debates desse porte.
Esclerose múltipla e neuromielite óptica
A Dra. Fernanda Ferraz, médica neurologista e diretora científica da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal, explicou que esclerose múltipla (EM) e neuromielite óptica (NMO) têm tratamentos capazes de prevenir sequelas graves e preservar a qualidade de vida, mas que o Brasil não acompanha plenamente os avanços internacionais.
Ela criticou o modelo de escalonamento do PCDT no SUS, que prioriza medicamentos menos eficazes e já abandonados no exterior, retardando o controle da doença. Também apontou falhas como ausência de protocolos atualizados, demora no acesso a exames, indisponibilidade de terapias aprovadas no país e falta de centros especializados.
Sobre a NMO, ressaltou que, apesar da aprovação de três terapias de alta eficácia no Brasil, nenhuma está disponível no SUS. Defendeu a modernização dos protocolos, a incorporação imediata dessas terapias e a estruturação de centros especializados para evitar incapacidades irreversíveis e reduzir custos futuros.
Encefalomielite miálgica (síndrome da fadiga crônica)
Eloara Campos, médica e professora da Universidade Federal de São Paulo, descreveu a encefalomielite miálgica como doença multissistêmica grave, sem biomarcador específico e frequentemente confundida com problemas psicológicos. Alertou para o aumento de casos após a covid-19 e para o alto impacto socioeconômico do subdiagnóstico. Defendeu a criação de protocolos nacionais, capacitação profissional, adaptação de rotinas de trabalho, ampliação de centros especializados no SUS e investimento em pesquisas para descoberta de biomarcadores e novos tratamentos.
Esclerose lateral amiotrófica e miastenia gravis
Hamilton Cirne, neurologista do Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do DF, abordou a esclerose lateral amiotrófica (ELA) e a miastenia gravis. Destacou a necessidade de equipes multidisciplinares, acesso a equipamentos e integração com cuidados paliativos. Criticou a limitação de terapias disponíveis no SUS para miastenia gravis e defendeu tratamento personalizado e incorporação de medicamentos mais modernos. Propôs integração entre atenção primária e centros de referência, bancos de dados nacionais públicos e menos burocracia no acesso a direitos sociais.
O impacto da ELA: vivência e ativismo
Elisabeth Ribeiro, presidente do Instituto Mara Gabrilli, relatou sua experiência pessoal com ELA, destacando os desafios diários da perda de autonomia física e a importância do apoio familiar.
Élica Fernandes, assistente social da Associação Pró-Cura da ELA, apresentou projetos da entidade, como “Acolher para Incluir” e “Ela nas Ruas”, e denunciou falhas graves no fornecimento de medicamentos, equipamentos e insumos, defendendo a ampliação de programas domiciliares e a aprovação de novas terapias pela Conitec.
Experiências pessoais e demandas dos pacientes
Ana Paula Morais da Silva, presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras, relatou sua trajetória de 25 anos até o diagnóstico correto e ressaltou a necessidade de atendimento humanizado, fornecimento contínuo de medicamentos e protagonismo dos pacientes nas decisões — reforçando o lema “Nada para nós sem nós”.
Gustavo Almeida Aires, presidente de honra do Instituto Odilon Aires de Doenças Raras, destacou que famílias também adoecem junto com o paciente e precisam de suporte emocional e acesso a direitos.
Saúde mental e doenças raras
Marcela Borges Mustefaga, psicóloga e paciente com neuromielite óptica, abordou o impacto emocional do diagnóstico, lembrando que pessoas com doenças raras têm maior probabilidade de desenvolver depressão e ansiedade. Defendeu o fortalecimento do acesso à psicoterapia pelo SUS e a atenção à saúde mental como parte integral do cuidado.
Encaminhamentos
Ao final, a senadora Damares Alves anunciou que serão enviados ofícios ao Ministério da Saúde, à Conitec, à Secretaria Nacional de Saúde Indígena e aos Ministérios da Assistência Social e dos Direitos Humanos para coleta de dados e solicitação de providências. Reforçou que outros encaminhamentos serão definidos em reunião futura da Subcomissão e que é necessário provocar o Parlamento para avançar nessas pautas, lembrando que sem orçamento não há pesquisa, tratamentos ou equipamentos essenciais.
Fonte NK Consultores.
Descubra mais sobre Biored Brasil
Assine para receber nossas notícias mais recentes por e-mail.
