“Jornada do Paciente com Lúpus — Da Descoberta ao Tratamento” uma iniciativa para caminhar ao lado de quem vive com Lúpus

Informar, acolher e apoiar: essa é a proposta da Jornada do Paciente com Lúpus, ação que une Grupar e AstraZeneca até maio de 2026

O Lúpus é uma doença autoimune crônica3, ou seja, é uma condição em que o próprio sistema de defesa do corpo ataca o organismo e que não tem cura, mas que pode ser tratada e controlada. A doença pode afetar a pele, articulações, rins e outros órgãos. No Brasil1, ainda é comum que o diagnóstico leve anos para acontecer, por conta da variedade de sintomas e da falta de informação.

Muitas pessoas enfrentam dificuldades para acessar especialistas, iniciar o tratamento correto e lidar com os impactos da doença no dia a dia. Por isso, informar e acolher é essencial para mudar essa realidade. “O lúpus pode trazer incertezas, mas não precisa ser enfrentado sozinho”.

Pensando nesse contexto e, com foco no cuidado aos pacientes que convivem com Lúpus — acolhendo, orientando e acompanhando cada etapa — o Grupar Brasil, em parceria com a AstraZeneca, lança a campanha “Jornada do Paciente com Lúpus — Da Descoberta ao Tratamento”. A iniciativa, válida até maio de 2026, oferece informação de qualidade, apoio e escuta. Uma jornada guiada por empatia, ciência e compromisso com o bem-estar de cada paciente.”

A ação terá duração de seis meses, de dezembro/2025 a maio/2026, mês em que se destaca mundialmente a conscientização sobre o Lúpus, culminada na data de 10 de maio, em que instituições, associações de pacientes e profissionais de saúde realizam campanhas, ações, lives e eventos usando o símbolo roxo.

Com o conceito “Informação que cuida. Conhecimento que transforma”, a ação nasce da necessidade de levar informação clara, segura e acessível sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), uma doença autoimune crônica que pode afetar órgãos como pele, articulações, rins, pulmões e sistema1 cardiovascular.

O Lúpus apresenta manifestações clínicas diversas2, que variam de pessoa para pessoa, o que contribui para o atraso no diagnóstico, muitas vezes por anos. As manifestações cutâneas (pele), articulares e outros acometimentos sistêmicos podem se confundir com outras enfermidades, e pacientes frequentemente circulam por diferentes serviços de saúde até obterem confirmação diagnóstica5.

Além disso, o projeto reconhece que no Brasil, pessoas com Lúpus enfrentam obstáculos significativos2 para iniciar o tratamento correto:

● dificuldade de identificar os primeiros sinais;

● desafios de referenciamento para especialistas como reumatologistas e dermatologistas;

● barreiras no acesso ao tratamento, especialmente, aos imunobiológicos, que exigem fluxos específicos nas Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde;

● negativas ou entraves na saúde suplementar (planos de saúde);

● impactos da desinformação em redes sociais, que confundem, desmotivam e prejudicam decisões terapêuticas.

A Jornada foi construída exatamente para responder a essas necessidades reais, oferecendo informação acessível, confiável e alinhada às políticas públicas de saúde.

Por meio de matérias especiais, conteúdos para as redes sociais, transmissão de encontros online educativos com usuários do SUS, especialistas, associações de pacientes e gestores (as) de saúde, a campanha está estruturada em quatro temas principais:

🟣 Tema 1 — Diagnóstico Precoce e Identificação, que vai desde os sinais e sintomas iniciais do Lúpus, reforçando a importância do diagnóstico precoce. Também aborda cuidados não farmacológicos (como uso de protetor solar e manejo da saúde reprodutiva) e combate à desinformação.

🟣 Tema 2 — O Referenciamento ao Especialista, que explica o papel do reumatologista e do dermatologista no acompanhamento do Lúpus e esclarece como funciona o caminho do paciente da atenção primária de saúde (desde a UBS) até o especialista. Apresenta orientações sobre segurança dos tratamentos e diálogo com profissionais de saúde.

🟣 Tema 3 — Acesso ao Tratamento: SUS e Saúde Suplementar, que detalha a jornada do paciente após a prescrição médica, ou seja, como navegar o SUS, quais documentos são exigidos na assistência farmacêutica, os prazos estimados e as etapas até a retirada do medicamento. No setor privado, a explicação é sobre as regras de cobertura da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), critérios obrigatórios e como proceder em caso de negativas.

🟣 Tema 4 — Educação Continuada e Engajamento, que apresentam conteúdos sobre os principais tratamentos, adesão terapêutica e autocuidado.

Encontros online educativos (webnários) gratuitos começam em janeiro de 2026

Para aprofundar os temas e aproximar pacientes, familiares e profissionais de saúde, a Jornada contará com webinários mensais, transmitidos pelo YouTube das organizações parceiras. O primeiro encontro será realizado na segunda quinzena de janeiro, com especialistas em reumatologia e dermatologia discutindo diagnóstico precoce, sinais de alerta e como combater a desinformação sobre o Lúpus.

O Lúpus é uma condição complexa e que pode impactar na qualidade de vida4, mas com tratamento adequado e acompanhamento contínuo, é possível reduzir crises, melhorar o bem-estar e proteger órgãos vitais5. Por isso, informação é uma forma de cuidado, e quando ela chega de forma estruturada, empática e baseada em evidências, gera autonomia, reduz medos e fortalece a jornada de quem convive com a doença.

A Jornada do Paciente com Lúpus — Da Descoberta ao Tratamento reafirma esse compromisso e convida pacientes, famílias, profissionais de saúde e sociedade a caminharem juntos.

Serviço: Jornada do Paciente com Lúpus — Da Descoberta ao Tratamento
Período da campanha: De dezembro de 2025 a maio de 2026
Tema: “Informação que cuida. Conhecimento que transforma.”
Acompanhe e participe: As publicações serão feitas nos canais canais digitais com a colaboração e compartilhamento nas redes das associações:
● Grupar Brasil
● BioRed Brasil
● Blog Artrite Reumatoide
● AstraZeneca
● FazBem
Contato para imprensa e informações: encontrar@encontrar.org.br
Realização: Grupar Brasil – Grupo de Pacientes Reumáticos do Brasil em parceria com a AstraZeneca

Referências:

1 Ministério da Saúde. Lúpus. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/l/Lúpus. Acesso em: 23 nov. 2025.

2 Grupar Brasil. Viver com Lúpus: Informação, Apoio e Cuidado. Documento informativo produzido no âmbito da campanha “Viver com Lúpus: Informação, Apoio e Cuidado.”. Disponível em: https://encontrar.org.br/viver-com-Lúpus-informacao-apoio-e-cuidado/. Brasil, 2025.

3 Manet C, Aim MA, Queyrel V, Faraut J, Costedoat-Chalumeau N, Daugas E, Hachulla E, Harle JR, Huart A, Hummel A, Kaplanski G, Mazodier K, Mancini J, Sarrot-Reynauld F, Schleinitz N, Swiader L, Tieulie N, Manet P, Dany L, Chiche L, Jourde-Chiche N. Determinantes do social participação em pacientes que vivem com Lúpus Eritematoso Sistêmico: o estudo multicêntrico Psy-LUP. RMD aberto. 25 de junho de 2025;11(2):e005661. doi: 10.1136/rmdopen-2025-005661.

4 Lúpus: o que é, sintomas e tratamentos. Orientações ao paciente. Disponível em: https://www.reumatologia.org.br/orientacoes-ao-paciente/Lúpus-o-que-e-sintomas-e-tratame ntos/. Acesso em: 05 dez. 2025.

5 Diretrizes e recomendações clínicas. https://www.reumatologia.com.br/diretrizes/. Disponível em: Acesso em: 04 dez. 2025. Cris Cirino * BR-47209 – material destinado a público geral. **BR-47209. Dezembro/2025

Cris Cirino

* BR-47209 – material destinado ao público geral.
**BR-47209. Dezembro/2025.
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