A Comissão de Saúde designou a deputada Flávia Morais (PDT-GO) como relatora do Projeto de Lei 4197/2025, que institui o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras (SNMDR) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
De acordo com o texto, a proposta de autoria do deputado José Guimarães (PT-CE) considera doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, conforme definição do Ministério da Saúde. O Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras (SNMDR) terá como principais finalidades criar e manter um banco de dados nacional seguro e constantemente atualizado, facilitar o diagnóstico precoce, ampliar o acesso a tratamentos especializados e medicamentos de alto custo, subsidiar políticas públicas e pesquisas científicas, além de promover a integração entre serviços de saúde, centros de referência, universidades e associações de pacientes.
De autoria do deputado José Guimarães (PT-CE), o texto pretende estabelecer que o sistema tenha como principais finalidades criar e manter um banco de dados nacional seguro e constantemente atualizado, facilitar o diagnóstico precoce, ampliar o acesso a tratamentos especializados e medicamentos de alto custo, subsidiar políticas públicas e pesquisas científicas, além de promover a integração entre serviços de saúde, centros de referência, universidades e associações de pacientes.
E agora?
Foi aberto o prazo de cinco sessões a partir de 30/10/2025 para a apresentação de emendas ao projeto. Após o término desse período, a relatora analisará a matéria e apresentará parecer para votação na Comissão de Saúde.
Documento:
– Projeto de Lei 4197/2025
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