Tag: doenças raras
Campanha promove equidade e amplia vozes de pessoas com doenças raras
Com podcast e conteúdos nas redes sociais, iniciativa incentiva a escuta ativa e destaca as diferentes jornadas de quem convive…
Síndrome de Alagille: doença rara impacta saúde mental e financeira
De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes de doenças raras1 - uma…
Senado debate diagnóstico precoce, acesso a tratamentos e fortalecimento da rede de atenção às doenças raras no SUS
NK Consultores - A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado Federal debateu, nesta segunda-feira (09), sobre…
Debate aponta atraso no diagnóstico, escassez de especialistas e desigualdades no cuidado em doenças raras no Brasil
NK Consultores – A Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras (iTec Raras) promoveu, nesta…
Ministério da Saúde inclui exame de alta tecnologia no SUS para doenças raras. Espera das famílias por diagnóstico reduz de 7 anos para seis meses
Sequenciamento Completo do Exoma estará disponível na rede pública com capacidade para atender 100% da demanda. Na rede privada, o…
Alerta sobre o Colapso no Abastecimento de Medicamentos do Componente Especializado (CEAF)
Informativo: Desabastecimento de Medicamentos no Brasil (Dezembro/2025) A BioRed Brasil e o Movimento Medicamento no Tempo Certo (#MTC) vêm a…
Anvisa autoriza pesquisa clínica da Fiocruz com terapia gênica para tratamento de doença rara
A Anvisa autorizou o início dos estudos clínicos com um produto de terapia avançada, do tipo terapia gênica, desenvolvido pela…
DF terá novo medicamento para crianças hemofílicas
Aplicar um medicamento na veia de seu filho, de seis anos de idade, quatro vezes na semana. E, ainda assim,…