Tag: doenças raras
Workshop global da HTAi 2026: conhecimento dos pacientes é defendido como eixo para decisões mais justas em saúde
Encontro realizado em Istambul reuniu representantes de pacientes, especialistas em avaliação de tecnologias em saúde, governo, academia e indústria para…
Doenças raras entram no centro da agenda global como prioridade de equidade, inclusão e fortalecimento dos sistemas de saúde
Em um debate internacional marcado por relatos de vida, propostas técnicas e apelos por compromisso político, especialistas, representantes de governos,…
Doenças raras, vidas invisíveis: 79ª Assembleia Mundial da Saúde debate caminhos para transformar promessas em cuidado real
No contexto da 79ª Assembleia Mundial da Saúde, a agenda das doenças raras ocupou lugar de destaque em um evento…
Conselho Nacional de Saúde debate acesso à saúde, formação profissional e cobra transparência na política de segurança do paciente
A reunião destacou desafios no acesso a exames, tratamentos e medicamentos, além do aumento da judicialização e falhas na execução…
Campanha promove equidade e amplia vozes de pessoas com doenças raras
Com podcast e conteúdos nas redes sociais, iniciativa incentiva a escuta ativa e destaca as diferentes jornadas de quem convive…
Síndrome de Alagille: doença rara impacta saúde mental e financeira
De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes de doenças raras1 - uma…
Senado debate diagnóstico precoce, acesso a tratamentos e fortalecimento da rede de atenção às doenças raras no SUS
NK Consultores - A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado Federal debateu, nesta segunda-feira (09), sobre…
Debate aponta atraso no diagnóstico, escassez de especialistas e desigualdades no cuidado em doenças raras no Brasil
NK Consultores – A Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras (iTec Raras) promoveu, nesta…