Tag: doenças raras
Sala de Pacientes Online (SPO): A Jornada com Esclerodermia, do diagnóstico às novas terapias
A esclerose sistêmica, também conhecida como esclerodermia sistêmica, é uma doença autoimune que pode provocar endurecimento da pele e comprometer…
HTAi 2026: painel debate como incorporar equidade nas decisões de ATS na América Latina
Especialistas do Fórum de Políticas da América Latina defendem que a equidade deixe de ser um princípio abstrato e passe…
Estão abertas as inscrições para o 9º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo, em João Pessoa
Evento será realizado de 16 a 18 de outubro, no Tauá, em JP. Estão abertas as inscrições para o 9º…
HTAi 2026: especialistas discutem novos modelos para avaliar tecnologias em doenças raras
Grupo de Interesse em Doenças Raras do HTAi, debateu sobre os limites dos modelos tradicionais de ATS, escassez de evidências,…
HTAi 2026: Fibrose cística, doenças raras e inteligência artificial marcam debate sobre a Avaliação de Tecnologias em Saúde
Painel discutiu fibrose cística, doenças raras, participação social, inteligência artificial e avaliação de tecnologias digitais em saúde Durante o Congresso…
Pacientes com HPN enfrentam demora no acesso a tratamento já incorporado ao SUS
Pacientes com hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) denunciam a falta de acesso ao ravulizumabe no SUS. Apesar de incorporado em 2024,…
Doenças raras: cartilha reúne orientações sobre direitos dos pacientes
Guia da OAB-RJ explica garantias legais e formas de buscar apoio Com o objetivo de informar, orientar e promover o…
O desafio de reconhecer a fibrose pulmonar, doença rara e crônica, antes que ela evolua
Ao menos uma vez por ano, associações e profissionais da medicina ocupam o noticiário para alertar sobre um conjunto de…