EULAR 2026: O poder das organizações de pacientes

As doenças reumáticas e musculoesqueléticas (DRMs) são condições crônicas, frequentemente ao longo de toda a vida. A EULAR – Aliança Europeia de Associações de Reumatologia – trabalha com a rede de organizações nacionais de pessoas com artrite/reumatismo na Europa (PARE) para garantir que as vozes das pessoas que vivem com DRMs sejam ouvidas e tenham influência entre os tomadores de decisão, criando alianças poderosas que fazem uma diferença real na vida das pessoas.

As organizações de pacientes são um complemento importante aos serviços públicos de saúde, oferecendo apoio acessível e centrado na pessoa. Em uma apresentação de pôster no Congresso EULAR 2026, em Londres, Nanna Bacci Hartz descreveu o aconselhamento profissional oferecido pela Associação Dinamarquesa de Reumatismo. Esse serviço multidisciplinar é composto por reumatologista, enfermeiro, terapeuta ocupacional, nutricionista, advogado, fisioterapeutas e assistentes sociais. O atendimento telefônico funciona 27 horas por semana, e as solicitações são respondidas de forma contínua. Em 2025, foram registradas 5.408 consultas, das quais 84% ocorreram por telefone. A maioria dos usuários era composta por mulheres (80%), e a maioria não era membro da associação. As três questões mais frequentes abordadas foram problemas somáticos ou médicos, preocupações relacionadas ao trabalho e dúvidas sobre fisioterapia.

Diferentemente dos serviços tradicionais de saúde, o modelo de aconselhamento oferece um ambiente não clínico e centrado na pessoa, sem a pressão da tomada de decisões clínicas ou limitações de tempo. As pessoas que procuram o serviço dispõem de tempo suficiente para expressar preocupações que vão além dos sintomas médicos, incluindo desafios cotidianos, questões relacionadas ao trabalho e preocupações psicossociais. Além do benefício direto aos pacientes, o serviço fornece à organização informações valiosas sobre necessidades não atendidas e desafios como escassez de medicamentos, problemas hospitalares e barreiras administrativas ou legais. O aconselhamento profissional deve ser reconhecido como um componente essencial do suporte nos cuidados reumatológicos, porque ser ouvido importa.

Um contexto em que as pessoas frequentemente se sentem invisíveis é durante a menopausa. Pesquisas recentes revelaram que a menopausa não é discutida com 93% das pessoas com artrite reumatoide.¹ No entanto, a artrite reumatoide afeta três vezes mais mulheres do que homens, representando uma lacuna significativa na assistência. A National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS), do Reino Unido, iniciou um grupo de trabalho para explorar maneiras de enfrentar esse problema por meio do desenvolvimento de recursos liderados por pacientes e da colaboração.

Donagh Stenson apresentou três iniciativas principais que surgiram desse trabalho, incluindo um livreto desenvolvido para fornecer informações acessíveis e apoio às mulheres com artrite reumatoide em todas as fases da menopausa. Também foi criado um grupo de apoio on-line, oferecendo um espaço entre pares para suporte emocional e compartilhamento de experiências em um ambiente seguro. O terceiro elemento é a Coalition for Menopause (Coalizão para a Menopausa), um grupo coordenador formado por reumatologistas, especialistas em menopausa, médicos generalistas, farmacêuticos, enfermeiros, pesquisadores e usuários dos serviços. A expectativa é que a coalizão oriente o desenvolvimento de recursos e gere ideias para pesquisa, educação e melhoria dos serviços. Esse trabalho representa um avanço importante na assistência integral.

Outra questão relevante é a participação no trabalho ao longo da vida, já que as DRMs frequentemente começam no início da vida adulta. As organizações de pacientes desempenham um papel fundamental no apoio a políticas relacionadas ao trabalho, à participação social e à igualdade, ao informar os pacientes sobre seus direitos. A Associação Norueguesa de Reumatismo organizou um encontro com 40 pessoas entre 18 e 40 anos vivendo com DRMs para explorar barreiras e facilitadores da participação sustentável no trabalho e avaliar a contribuição do apoio entre pares e de iniciativas lideradas por pacientes para fortalecer a empregabilidade, a autogestão e a inclusão nos estudos e no trabalho.

Joachim Sagen relatou a existência de múltiplas barreiras à participação no trabalho, incluindo atividade variável da doença, fadiga e conhecimento limitado sobre as DRMs nos ambientes profissionais. Entre os fatores facilitadores destacaram-se a intervenção precoce, acordos de trabalho flexíveis e individualizados, liderança de apoio e maior conscientização sobre direitos e responsabilidades. O apoio entre pares foi identificado como um fator central de fortalecimento, contribuindo para o empoderamento, redução do estigma, aumento da autoeficácia e maior capacidade de permanecer ou retornar à educação e ao emprego. Essa iniciativa liderada por pacientes destaca a relevância de abordagens baseadas em pares e centradas na pessoa para promover a participação sustentável no trabalho entre jovens adultos com DRMs. O alinhamento entre assistência à saúde, práticas no local de trabalho e políticas sociais, fundamentado na experiência vivida, pode fortalecer a empregabilidade e a inclusão de longo prazo no mercado de trabalho.

As intervenções não farmacológicas são componentes essenciais do manejo baseado em evidências das DRMs e são recomendadas nas diretrizes clínicas.²˒³ Entre elas está a fisioterapia, que pode contribuir para a mobilidade, o controle da dor, a capacidade funcional e a autogestão, embora o acesso nem sempre seja fácil.

No Congresso de 2026, foram apresentados resultados de uma iniciativa liderada por pacientes destinada a defender um acesso equitativo e baseado nas necessidades à fisioterapia para pessoas com DRMs, por meio da ampliação do número de sessões reembolsadas pelo sistema público de saúde do Chipre. Antes da iniciativa, os pacientes tinham direito a apenas nove sessões de fisioterapia, independentemente do diagnóstico ou da gravidade da doença. Após a intervenção e a aprovação de uma nova política, foram estabelecidos benefícios específicos por doença, permitindo até 24 sessões reembolsadas para artrite reumatoide, 12 para fibromialgia e 42 para pessoas com espondiloartrite.

Essa reforma ampliou o acesso à fisioterapia contínua e individualizada, refletindo melhor as necessidades clínicas e os resultados considerados importantes pelos pacientes. Como consequência, os pacientes relataram melhora da capacidade funcional, da mobilidade, do controle dos sintomas e da capacidade de manter independência e participação nas atividades diárias. Esses avanços ressaltam a importância de incorporar a perspectiva dos pacientes nas decisões de políticas públicas em saúde.

Ao apresentar o trabalho, Stalo Papamichael afirmou:

“Essa mudança confirma a fisioterapia como um pilar essencial do manejo sustentável e centrado na pessoa das doenças reumáticas e musculoesqueléticas. O modelo de advocacy pode ser adaptado por organizações de pacientes em outros contextos para fortalecer o acesso e melhorar a equidade em saúde dentro dos sistemas públicos.”

Fonte

Hartz NB. Being heard matters: The value of multidisciplinary professional counselling for people with rheumatic and musculoskeletal diseases. Apresentado na EULAR 2026; POS0654-PARE. Ann Rheum Dis 2026; DOI: 10.1136/annrheumdis-2026-eular.D125.

Stenson D, et al. Bridging the Gap: Co-Designing Menopause Support for Women with Rheumatoid Arthritis. Apresentado na EULAR 2026; POS0005-PARE. Ann Rheum Dis 2026; DOI: 10.1136/annrheumdis-2026-eular.D89.

Sagen J, et al. Supporting Sustainable Work Participation Among Young Adults with Rheumatic and Musculoskeletal Diseases: A Patient-Led Initiative Aligned with Inclusive Working Life Policies. Apresentado na EULAR 2026; POS0245-PARE. Ann Rheum Dis 2026; DOI: 10.1136/annrheumdis-2026-eular.D65.

Papamichael S. Increasing Access in General Health System for Physiotherapy Treatments for People with RMDs. Apresentado na EULAR 2026; OP0250-PARE. Ann Rheum Dis 2026; DOI: 10.1136/annrheumdis-2026-eular.D81.

Referências

1. NRAS. Bridging the gaps – A comprehensive plan for RA and menopause care. Disponível em: https://nras.org.uk/2025/03/13/bridging-the-gaps-a-comprehensive-plan-for-ra-and-menopause-care/
2. Parodis I, et al. EULAR recommendations for the non-pharmacological management of systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis. Ann Rheum Dis. 2024;83(6):720–729. DOI: 10.1136/ard-2023-224416.
3. Butink MHP, et al. Non-pharmacological interventions to promote work participation in people with rheumatic and musculoskeletal diseases: a systematic review and meta-analysis from the EULAR taskforce on healthy and sustainable work participation. RMD Open. 2023;9(1):e002903. DOI: 10.1136/rmdopen-2022-002903.

Sobre a EULAR

A EULAR é a organização europeia que reúne sociedades científicas, associações de profissionais de saúde e organizações de pessoas com doenças reumáticas e musculoesqueléticas (DRMs). A EULAR busca reduzir o impacto dessas doenças nos indivíduos e na sociedade, além de melhorar os tratamentos, a prevenção e a reabilitação. Para isso, promove a excelência em educação e pesquisa em reumatologia, incentiva a aplicação dos avanços científicos na prática clínica diária e defende o reconhecimento das necessidades das pessoas que vivem com DRMs junto às instituições da União Europeia.

Sobre a EULAR

A EULAR é a organização europeia que reúne sociedades científicas, associações de profissionais de saúde e organizações de pessoas com doenças reumáticas e musculoesqueléticas. Seu objetivo é reduzir o impacto dessas doenças na vida das pessoas e na sociedade, além de promover melhorias no tratamento, prevenção e reabilitação. A entidade fomenta a excelência em educação e pesquisa em reumatologia, promove a aplicação dos avanços científicos na prática clínica e defende o reconhecimento das necessidades das pessoas que convivem com doenças reumáticas e musculoesqueléticas junto às instituições da União Europeia.

Fonte: EULAR Press Release

*Cobertura de imprensa de EULAR 2026, realizado pela jornalista, Priscila Torres com incentivo social da Abbvie do Brasil.