Organizações da sociedade civil brasileiras seguem fortalecendo sua atuação nos processos decisórios do Sistema Único de Saúde (SUS). O Grupo de Apoio ao Paciente Reumático Brasil (Grupar-BR) e a BioRed Brasil apresentaram contribuição qualificada à Consulta Pública nº 11/2026 da Conitec, que trata do Protocolo de Uso do emicizumabe para crianças de 0 a 6 anos com hemofilia A sem inibidores do fator VIII.
A proposta em análise representa um avanço importante no cuidado dessa população, ao incorporar uma tecnologia que permite administração subcutânea, reduzindo a necessidade de acessos venosos frequentes — um dos principais desafios no tratamento de crianças pequenas.
Na contribuição enviada, as organizações destacam que a hemofilia A, especialmente na infância, vai muito além de uma condição clínica. Trata-se de uma realidade marcada por medo constante, limitações e impacto direto na qualidade de vida das crianças e de suas famílias.
O documento enfatiza que o emicizumabe tem potencial de transformar essa realidade ao reduzir sangramentos, prevenir sequelas articulares e possibilitar maior adesão ao tratamento domiciliar, tornando o cuidado mais humanizado e compatível com a vida real.
Além da defesa da incorporação, o Grupar-BR e a BioRed Brasil também apresentaram recomendações técnicas para o aprimoramento do protocolo, com destaque para:
- A importância da adesão ao tratamento domiciliar supervisionado, como estratégia de equidade;
- O fortalecimento do acompanhamento clínico contínuo, considerando que o monitoramento é predominantemente clínico;
- A necessidade de educação estruturada das famílias e cuidadores;
- A garantia de acesso organizado aos Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH);
- O reforço das estratégias de segurança, farmacovigilância e manejo de intercorrências, incluindo eventos adversos raros.
Outro ponto central da contribuição é a defesa da equidade no acesso. As organizações alertam que crianças em contextos de maior vulnerabilidade enfrentam mais barreiras e que a implementação adequada do protocolo pode reduzir desigualdades no SUS.
A análise também reforça que, embora o medicamento seja altamente eficaz na prevenção de sangramentos, é fundamental garantir protocolos claros para o manejo de eventos agudos, além da capacitação contínua de profissionais de saúde e cuidadores.
Para as entidades, a decisão sobre o emicizumabe vai além da avaliação técnica.
“Cada sangramento evitado é uma infância preservada. Cada barreira superada é um passo em direção a um SUS mais justo”, destacam as organizações na contribuição.
A Consulta Pública segue aberta e representa uma oportunidade fundamental para que pacientes, familiares, profissionais de saúde e toda a sociedade civil contribuam com o aprimoramento das políticas públicas de saúde no Brasil.
📢 Participe! Sua voz é essencial para fortalecer o SUS e garantir o acesso a tratamentos mais dignos e eficazes.
👉 Envie sua contribuição:
https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4003/
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