Comissão debate sobre assistência às pessoas com doenças raras e condições crônicas

 A Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados realizou, nesta terça-feira (1º), audiência pública destinada a discutir a assistência às pessoas com doenças raras e condições crônicas, com ênfase no diagnóstico precoce, acesso a especialistas, realização de exames, disponibilização de medicamentos, atendimento multiprofissional e efetivação de direitos.

Resumo 

A audiência foi conduzida pela deputada Erika Kokay (PT-DF) e teve como principal referência o Projeto de Lei 4231/2021, que busca assegurar atendimento com médico especialista em até 180 dias após a suspeita de sinais e sintomas de esclerose múltipla e o início do tratamento medicamentoso em até 60 dias após a confirmação do diagnóstico na rede pública. O debate também contemplou os desafios enfrentados por pessoas com outras doenças raras e condições crônicas.

A deputada Erika Kokay (PT-DF) destacou a importância do diagnóstico precoce associado à capacitação dos profissionais da rede pública, considerando que os sintomas da esclerose múltipla podem ser confundidos com manifestações de outras condições, contribuindo para o atraso na investigação e na confirmação diagnóstica.

Defendeu que a assistência às pessoas com doenças raras não se limite ao diagnóstico e à disponibilização de medicamentos, mas contemple atenção integral e atendimento por equipes multiprofissionais, envolvendo fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, neuropsicologia, fonoaudiologia, nutrição, enfermagem e assistência social.

Também apontou como principais gargalos a falta de capacitação na atenção básica, a demora para realização de exames, a necessidade de deslocamento dos pacientes para outros municípios e as dificuldades de acesso ao tratamento após a confirmação diagnóstica.

Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM)

Sumaya Afif, diretora de Relações Governamentais e Advocacy da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla concentrou sua manifestação nos atrasos enfrentados pelas pessoas com esclerose múltipla no SUS e na tramitação do PL 4231/2021.

Segundo a representante da ABEM, o projeto encontra-se apensado a outras proposições que tratam de diferentes condições, havendo articulação para seu desapensamento, de forma a permitir uma tramitação específica.

A representante relatou que um paciente do SUS pode levar aproximadamente dois a dois anos e meio para obter a confirmação do diagnóstico e, após essa etapa, aguardar cerca de mais seis meses para acessar medicamentos de alto custo. Ressaltou que a esclerose múltipla é uma doença crônica, progressiva e incapacitante, que frequentemente acomete adultos jovens, podendo provocar sequelas, afastamento do trabalho e aumento da demanda por políticas previdenciárias e assistenciais.

Sumaya também destacou que o projeto original contemplava a reabilitação, mas esse componente teria sido retirado posteriormente por meio de substitutivo. A ABEM defendeu a recuperação desse conteúdo durante a tramitação legislativa.

Academia Brasileira de Neurologia

Felipe von Glehn, coordenador do Departamento Científico de Neuroepidemiologia da Academia Brasileira de Neurologia e professor adjunto de Neurologia da Universidade de Brasília abordou os obstáculos enfrentados durante a jornada diagnóstica das doenças raras. Segundo o neurologista, os pacientes frequentemente percorrem os níveis de atenção primária e secundária antes de conseguirem encaminhamento para profissionais especializados, que estão concentrados, em grande parte, em hospitais terciários.

O especialista afirmou que uma ressonância magnética pode levar, em média, seis meses no SUS e apontou dificuldades de acesso a exames específicos utilizados na investigação da esclerose múltipla, como a pesquisa de bandas oligoclonais.

Após a confirmação diagnóstica, segundo o neurologista, a liberação de medicamentos previstos no PCDT pode levar outros três a seis meses. Felipe também defendeu a ampliação das opções terapêuticas disponíveis e investimentos permanentes em pesquisa sobre doenças raras. Ressaltou, ainda, a importância da reabilitação, das equipes multidisciplinares e do desenvolvimento de tecnologias assistivas voltadas à melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras do Distrito Federal

Ana Paula Moraes, Presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras do Distrito Federal e pessoa com esclerose múltipla apresentou relato sobre sua experiência pessoal com a doença. Informou que apresentou os primeiros sintomas aos oito anos de idade, mas recebeu o diagnóstico apenas aos 33 anos, afirmando que a demora contribuiu para o acúmulo de sequelas.

Destacou a dificuldade de reconhecimento de sintomas como fadiga e alterações visuais e defendeu o diagnóstico precoce, o acesso a equipes multidisciplinares, tecnologias e medicamentos de alta eficácia. Relatou, ainda, que atualmente utiliza medicamento não disponível no SUS e precisa recorrer anualmente à judicialização para garantir a continuidade do tratamento.

Ana Paula também criticou a falta de profissionais adequadamente preparados para a neuroreabilitação na rede pública, ressaltando que tratamentos genéricos de fisioterapia podem não atender às necessidades específicas dos pacientes neurológicos, defendendo a formação de equipes capacitadas desde o diagnóstico até a reabilitação e o acesso a medicamentos capazes de retardar a evolução da doença. Também mencionou a estimativa de aproximadamente 1,4 mil pessoas com diagnóstico de esclerose múltipla no Distrito Federal e destacou como principais gargalos o diagnóstico precoce, a conscientização e a disponibilidade de equipes multidisciplinares.

Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM)

Elzita Ribeiro de Sousa, presidente da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla destacou a experiência da ABEM no acompanhamento de pessoas com esclerose múltipla e afirmou que, para os pacientes, “tempo é cuidado”.

Segundo ela, estima-se que aproximadamente 40 mil brasileiros convivam com a doença, podendo esse número ser superior em razão da existência de pessoas que permanecem sem diagnóstico. Defendeu um SUS preparado para reconhecer os primeiros sinais da doença, realizar o encaminhamento célere ao neurologista, disponibilizar os exames necessários e assegurar o tratamento após a confirmação diagnóstica.

Para a presidente da ABEM, a simples disponibilização de medicamentos e tecnologias não é suficiente quando o paciente enfrenta uma longa jornada até conseguir efetivamente utilizá-los. A entidade defendeu, portanto, o avanço legislativo para assegurar diagnóstico oportuno, acesso rápido ao especialista e início do tratamento no menor tempo possível.

Apemigos

Fernanda Ferraz, neurologista e integrante do Conselho Científico da Apemigos abordou a chamada janela de oportunidade terapêutica. Segundo a especialista, embora existam milhares de doenças raras, apenas uma parcela possui tratamento disponível, estando a esclerose múltipla entre as condições para as quais existem terapias capazes de prevenir incapacidades.

A neurologista alertou que o atraso no início do tratamento pode representar perda de oportunidade terapêutica e destacou que os dois primeiros anos da doença constituem uma janela especialmente importante para a utilização de terapias de alta eficácia. Fernanda também apresentou um contraponto à discussão legislativa ao destacar que a aprovação da lei, isoladamente, não será suficiente para modificar a realidade assistencial.

Defendeu a capacitação dos profissionais das unidades básicas, a organização dos encaminhamentos, melhor utilização dos especialistas dos centros de referência, infraestrutura adequada para exames e condições efetivas para o cumprimento dos prazos eventualmente estabelecidos em lei. Por fim, reforçou a necessidade de educação médica continuada na atenção básica, tanto sobre esclerose múltipla quanto sobre doenças raras de maneira mais ampla.

Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional (Coffito)

Mônica Macedo, terapeuta ocupacional, professora da Universidade Federal do Paraná e representante do Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional defendeu que a discussão sobre doenças raras ultrapasse o diagnóstico, a oferta de medicamentos e a realização de exames, incorporando a funcionalidade e a autonomia das pessoas.

Ressaltou que condições como a esclerose múltipla podem provocar alterações de mobilidade, fadiga, equilíbrio, força muscular e dificuldades cognitivas, com impactos sobre o trabalho, os estudos, a vida familiar e a participação social. Nesse sentido, destacou a importância da fisioterapia e da terapia ocupacional como componentes da assistência multiprofissional.

Para a representante do Coffito, mesmo quando não é possível modificar o diagnóstico ou a evolução da doença, intervenções adequadas podem contribuir para a manutenção da atividade profissional, da independência e da participação social. Defendeu, assim, que o cuidado integral também contemple funcionalidade, autonomia e participação social.

Pessoa com atrofia muscular espinhal bulbar

Helenildo Lemos, pessoa com atrofia muscular espinhal bulbar, também mencionada durante sua fala como doença de Kennedy utilizou sua experiência pessoal para defender que a discussão legislativa não fique restrita à esclerose múltipla e alcance também outras doenças raras.

Relatou ter recebido diagnóstico recentemente e mencionou a existência de outros casos de doenças raras em sua família. Segundo seu relato, fisioterapia e fonoaudiologia contribuíram para melhorar sintomas, especialmente dificuldades de deglutição, mas esses serviços não estão adequadamente disponíveis em sua cidade pelo SUS.

Também afirmou ter conseguido realizar os exames necessários ao diagnóstico por possuir condições financeiras para custeá-los, chamando atenção para a situação dos pacientes que não dispõem dos mesmos recursos, defendendo, portanto, a ampliação da discussão legislativa para outras doenças raras, inclusive aquelas sem tratamento curativo, mas que demandam acompanhamento, reabilitação e manejo contínuo dos sintomas.

Pessoa com esclerose múltipla e fibromialgia

Samira chamou atenção para as dificuldades relacionadas à avaliação biopsicossocial, necessária para o acesso a determinados direitos, relatando ter procurado diferentes instituições públicas, incluindo o INSS e hospitais, sem conseguir identificar onde realizar oficialmente a avaliação exigida.

Informou ainda que chegou a realizar uma avaliação particular, mas encontrou limitações para sua utilização, uma vez que determinados processos exigem documentação emitida por órgãos oficiais.

Em seguida, Caroline, também diagnosticada com esclerose múltipla há 15 anos, relatou que, mesmo possuindo conhecimento jurídico e documentação médica, enfrentou dificuldades em uma instituição pública para acessar determinado direito.

Defendeu que, além do diagnóstico, dos medicamentos e dos tratamentos, seja priorizada a formação dos profissionais responsáveis pelo atendimento e pela avaliação das pessoas com doenças raras, para que sintomas e limitações não visíveis sejam adequadamente reconhecidos.

Encaminhamento

A deputada Erika Kokay (PT-DF) informou que pretende procurar o relator das proposições na CCJC, deputado Helder Salomão (PT-ES), para trabalhar a construção de parecer que recupere elementos relevantes do texto original do PL 4231/2021, especialmente a atenção integral e os prazos para diagnóstico e tratamento. A articulação deverá ocorrer paralelamente à análise dos pedidos de desapensação.

A deputada manifestou a intenção de trabalhar pela apreciação da matéria pela CCJC após o período eleitoral, buscando concluir a tramitação na Câmara dos Deputados em novembro e encaminhar o texto ao Senado Federal ainda em 2026.

Após questionamentos sobre a demora no diagnóstico e o acesso a medicamentos sem concorrência de genéricos, Erika Kokay informou que a demanda seria encaminhada ao Ministério da Saúde para manifestação.

A ABEM defendeu o desapensamento da proposição para permitir uma tramitação própria, considerando as especificidades da esclerose múltipla e a necessidade de tratamento legislativo específico, apontando a necessidade de recuperar no texto legislativo a previsão de reabilitação, retirada do projeto original durante a tramitação por meio de substitutivo.

Fonte: Assessoria de Impresa.