Tag: doenças raras
Alerta sobre o Colapso no Abastecimento de Medicamentos do Componente Especializado (CEAF)
Informativo: Desabastecimento de Medicamentos no Brasil (Dezembro/2025) A BioRed Brasil e o Movimento Medicamento no Tempo Certo (#MTC) vêm a…
Anvisa autoriza pesquisa clínica da Fiocruz com terapia gênica para tratamento de doença rara
A Anvisa autorizou o início dos estudos clínicos com um produto de terapia avançada, do tipo terapia gênica, desenvolvido pela…
DF terá novo medicamento para crianças hemofílicas
Aplicar um medicamento na veia de seu filho, de seis anos de idade, quatro vezes na semana. E, ainda assim,…
Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia
O Centro Estadual de Referência às Pessoas com Doença Falciforme (CERPDF/Hemoba) participou, nesta sexta-feira (24), da cerimônia virtual promovida pelo…
Doença de Fabry: avanços no tratamento e desafios no acesso pelo SUS e saúde suplementar
A Doença de Fabry é uma enfermidade rara e hereditária causada por mutações no gene GLA, responsável pela produção da…
Ministério da Saúde presta informações sobre o Programa Nacional de Triagem Neonatal
O Ministério da Saúde encaminhou, por meio do Ofício nº 1263/2025, resposta ao Requerimento 4597/2025, apresentado pelo deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que solicitou…
Designada relatora de projeto que pretende criar o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras
A Comissão de Saúde designou a deputada Flávia Morais (PDT-GO) como relatora do Projeto de Lei 4197/2025, que institui o Sistema Nacional…
Em audiência pública na Câmara dos Deputados, Biored Brasil debate sobre a criação de centros de terapia assistida no SUS
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD) da Câmara dos Deputados debateu, nesta terça-feira (28), sobre…