Tag: doenças raras
Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia
O Centro Estadual de Referência às Pessoas com Doença Falciforme (CERPDF/Hemoba) participou, nesta sexta-feira (24), da cerimônia virtual promovida pelo…
Doença de Fabry: avanços no tratamento e desafios no acesso pelo SUS e saúde suplementar
A Doença de Fabry é uma enfermidade rara e hereditária causada por mutações no gene GLA, responsável pela produção da…
Ministério da Saúde presta informações sobre o Programa Nacional de Triagem Neonatal
O Ministério da Saúde encaminhou, por meio do Ofício nº 1263/2025, resposta ao Requerimento 4597/2025, apresentado pelo deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que solicitou…
Designada relatora de projeto que pretende criar o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras
A Comissão de Saúde designou a deputada Flávia Morais (PDT-GO) como relatora do Projeto de Lei 4197/2025, que institui o Sistema Nacional…
Em audiência pública na Câmara dos Deputados, Biored Brasil debate sobre a criação de centros de terapia assistida no SUS
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD) da Câmara dos Deputados debateu, nesta terça-feira (28), sobre…
Avanços no SUS: passos concretos para ampliar o acesso a Centros de Terapia Assistida em todo o país
Em uma audiência técnica realizada na sede do Ministério da Saúde, nesta terça-feira (28), representantes da Secretaria de Atenção Especializada…
Judicialização da saúde custou R$ 9,6 bilhões à União entre 2020 e 2024
O peso da judicialização da saúde sobre o orçamento público segue em crescimento. Dados do Ministério da Saúde, obtidos via…
A garantia de acesso a medicamentos de uso oral modificadores do curso das doenças imunomediadas, doenças crônicas de alta complexidade e doenças raras
A deputada Laura Carneiro (PSD-RJ) apresentou o Projeto de Lei 4973/2025, que altera a Lei nº 9.656, de 3 de…