“Seguimos remando juntas”: como a relação médico-paciente pode transformar a vida de quem convive com lúpus

Quando Raina Lins conheceu a reumatologista Dra Licia Mota, tinha apenas 13 anos. Era uma adolescente tentando compreender uma doença complexa que passaria a fazer parte de sua vida: o lúpus eritematoso sistêmico. Hoje, aos 29 anos, ela continua sendo acompanhada pela mesma médica. Ao longo de mais de uma década, as duas enfrentaram crises da doença, internações, mudanças de tratamento e momentos de incerteza. Também compartilharam conquistas importantes, como a formatura de Raina em Enfermagem, para a qual a sua médica foi convidada.

A história das duas ajuda a ilustrar um aspecto fundamental para quem convive com lúpus: a importância de uma relação de confiança entre médico e paciente. “Minha relação com a minha reumatologista é muito boa. Gosto dela não apenas como profissional, mas também pela forma como me trata”, conta Raina.

Para a Dra. Licia, a parceria construída ao longo dos anos vai muito além do acompanhamento clínico. “A Raina é uma paciente muito especial para mim. Ao longo dos anos, enfrentamos muitos desafios. Houve períodos de grande instabilidade, falhas terapêuticas e momentos em que precisamos tomar decisões difíceis. Mas seguimos remando juntas”, afirma.

Um barco, uma bússola e um objetivo em comum

Na visão da especialista, a relação médico-paciente é a base do tratamento de doenças crônicas¹. “Sem confiança, não existe adesão ao tratamento. Sem comunicação, não existe tomada de decisão compartilhada. E sem parceria, dificilmente alcançamos os melhores resultados”, diz.

Para explicar essa dinâmica, a médica costuma recorrer a uma metáfora que seus pacientes conhecem bem. “Quando iniciamos um tratamento, entramos juntos em um barco. Sabemos que precisamos chegar à outra margem, mas nem sempre conseguimos enxergá-la com clareza. Eu tenho uma bússola, que é o conhecimento técnico e científico adquirido ao longo da minha formação. Mas a bússola, sozinha, não move o barco.”

Segundo ela, o tratamento só avança quando médico e paciente caminham na mesma direção. “Para que a travessia aconteça, precisamos remar juntos. Se eu remar para um lado e o paciente remar para o outro, não sairemos do lugar.”

A comparação faz sentido para Raina. Ao falar sobre a convivência com o lúpus, ela utiliza uma imagem muito parecida em sua fala. “Conviver com o lúpus é como estar em um barco: há dias em que o mar está calmo e outros em que ele fica agitado. Ter confiança para falar sobre o que está sentindo ajuda muito a enfrentar esses momentos e a receber a orientação adequada”.

A travessia: em busca da equipe de cuidado 

Na jornada de quem convive com uma doença autoimune como o lúpus, muitos pacientes enfrentam uma longa travessia até receber um diagnóstico². Raina lembra que o processo foi difícil e marcado por desafios emocionais. “Até hoje eu nem sempre aceito bem o diagnóstico. Por muito tempo tive dificuldades para entender e lidar com a doença. Foi um processo de adaptação até compreender melhor o que estava acontecendo comigo.”

Experiência similar também foi vivenciada por Giselle Braga, paciente com lúpus e autora do perfil @lupusalerta. Os primeiros sintomas surgiram ainda na infância, mas o diagnóstico só foi confirmado em 2010, após uma embolia. “Foram cerca de oito anos de incertezas. Passei por diferentes avaliações até chegar a uma resposta definitiva. Em vários momentos, os sintomas foram associados a questões emocionais, como depressão, e as dores eram vistas como algo psicológico. Eu sabia que havia algo físico acontecendo, mas nem sempre era levada a sério.”

Não se sentir ouvido costuma ser, infelizmente, um desafio em comum compartilhado entre pacientes. Para o reumatologista Dr Francisco Theógenes Macêdo Silva, a escuta ativa é uma das ferramentas mais importantes no cuidado das pessoas com lúpus³’⁴.  “O profissional da saúde deve permitir que o paciente fale abertamente sobre o seu problema. Se ele consegue se expressar bem, cria-se a sensação de que foi ouvido e compreendido. É fundamental olhar nos olhos do paciente, ser franco quanto ao diagnóstico e transmitir a ideia de que ele não estará sozinho nessa jornada.”

Para Dr Antonio Carlos Lopes, presidente da Sociedade Brasileira de Clínica Médica, a relação médico-paciente é uma interação que deve envolver confiança e responsabilidade. “(a relação) Caracteriza-se pelos compromissos e deveres de ambos os atores, permeados pela sinceridade e pelo amor.  Sem essa interação verdadeira, não existe Medicina. Trata-se de uma relação humana que, como qualquer uma do gênero, não está livre das complicações. Muitas vezes o indivíduo que está doente já procurou diversos profissionais que, em inúmeros casos, sequer olharam em seu rosto”, conta em artigo publicado no site oficial da sociedade médica¹.

Participação ativa do paciente contribui para o tratamento do lúpus

Outro ponto destacado pelos especialistas é que o paciente deve ser parte ativa do próprio cuidado³. Ao longo dos anos, Raina aprendeu a observar seu corpo e a levar dúvidas e preocupações para as consultas. “Sempre converso sobre como estou me sentindo e sobre os efeitos dos tratamentos.”

Giselle adota uma estratégia semelhante. Antes das consultas, costuma anotar sintomas, registrar alterações no corpo e organizar exames. “Costumo anotar sintomas, sinais, tirar fotos de lesões ou inchaços e levar exames atualizados. Isso ajuda muito a tornar a consulta mais objetiva e completa.”

Para Dr Francisco Theogenes, essa troca de informações é essencial para o sucesso do tratamento². “O profissional deve mostrar ao paciente as opções disponíveis, falar dos prós e dos contras e pactuar a decisão. Isso aumenta a adesão e a probabilidade de maior sucesso no tratamento.” 

Além disso, o relato de sintomas e possíveis efeitos colaterais aos tratamentos pode ajudar a equipe médica a ajustar estratégias terapêuticas e identificar precocemente sinais de atividade da doença⁴. Essas questões são tão importantes que viraram lei. Com o Estatuto dos Direitos do Paciente (Lei nº 15.378/2026), sancionada no dia 7 de abril de 2026⁵, pessoas que buscam atendimento médico — seja público ou privado — devem participar ativamente das decisões relacionadas ao seu cuidado. Nesse contexto, a lei determina que pacientes devem receber informações sobre o seu estado de saúde e tratamento, não sofrer discriminação e ter acesso a um espaço seguro para manifestação das suas vontades. 

Para uma boa relação médico-paciente é preciso confiança 

Os especialistas concordam que a confiança, que é a base da relação médico-paciente, é construída com o tempo e com a parceria de ambas as partes. O Dr Francisco Theogenes destaca que para isso acontecer é necessário comprometimento. “É preciso, por parte do paciente, que a adesão ao tratamento ocorra e isso inclui idas regulares às consultas, conforme orientado pelo seu médico. E por parte do médico, continuar sendo empático e atencioso com as queixas do seu paciente”, conta. 

Já Dra Licia Mota reforça que a confiança não surge em apenas uma única consulta. “Ela é construída ao longo do tempo, especialmente nos momentos difíceis. Compartilhamos conquistas, recaídas, mudanças de tratamento, internações e, muitas vezes, momentos muito delicados da vida do paciente. A confiança é construída quando o paciente sabe que não estará sozinho durante essa jornada”, afirma Dra Licia. 

Para quem vive com lúpus, essa parceria pode representar muito mais do que um acompanhamento médico. Pode significar ter alguém ao lado durante uma travessia marcada por desafios, mudanças e aprendizados. E talvez nenhuma frase resuma melhor essa relação do que a que surgiu entre médica e paciente ao longo dos anos. “Quando a Raina diz que ‘o nosso barco não vai afundar’, eu entendo exatamente o que ela quer dizer”, conta Dra Licia. “Porque essa frase resume anos de confiança, parceria e cuidado compartilhado.”

Serviço:

Jornada do Paciente com Lúpus — Da Descoberta ao Tratamento

A campanha “Jornada do Paciente com Lúpus – Da Descoberta ao Tratamento” acompanha a trajetória da personagem Ana para ilustrar as vivências reais de quem convive com o Lúpus. E a história da Ana vai além da ficção: o conteúdo também se conecta com o perfil da influenciadora e paciente real Ana Geórgia Simão, criadora do projeto A Menina e o Lúpus no Instagram (@ameninaeolupus). Por lá, ela compartilha experiências pessoais, orientações e mensagens de acolhimento a outros pacientes, um exemplo de como a informação correta pode transformar vidas.

Período da campanha: de dezembro de 2025 a maio de 2026

Tema: “Informação que cuida. Conhecimento que transforma.”

Acompanhe e participe: As publicações serão feitas nos canais canais digitais com a colaboração e compartilhamento nas redes das associações:

• Grupar Brasil
• BioRed Brasil
• Blog Artrite Reumatoide
• AstraZeneca
• FazBem
• A Menina e o lúpus

Contato para imprensa e informações: encontrar@encontrar.org.br

Realização: Grupar Brasil – Grupo de Pacientes Reumáticos do Brasil em parceria com a AstraZeneca e A menina e o Lúpus.

Referências 

1. Sociedade Brasileira de Clínica Médica. Lopes AC. A importância da Relação Médico-Paciente. Disponível em: <https://www.sbcm.org.br/v2/index.php/artigos/2526-aimportancia-da-relacaomedicopaciente>. Acessado em: junho/2026. 
2. Almaraz ER, et al. Doctorpatient communication in Systemic Lupus Erythematosus: Insights from the LupusVoice study. SSM – Qualitative Research in Health. 2025;7:100528.
3. Institute of Clinical Bioethics. Doctor Patient Relationship, Part II: Theoretical Models and Clinical Reality. Disponível em: <https://www.sju.edu/centers/icb/blog/doctor-patient-relationship-part-ii-theoretical-models-and-clinical-reality>. Acessado em: junho/2026.
4. Elefante E, et al. The communication GAP between patients and clinicians and the importance of patient reported outcomes in Systemic Lupus Erythematosus. Best Pract Res Clin Rheumatol. 2023;37(4):101939 
5. BRASIL. Lei nº 15.378, de 6 de abril de 2026. Institui o Estatuto dos Direitos do Paciente. Diário Oficial da União: seção 1, Brasília, DF, 7 abr. 2026. Disponível em: <https://planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2023-2026/2026/lei/l15378.htm?utm_source=chatgpt.com>. Acessado em: junho/2026.

Jornalista responsável: Beatriz Libonati – MTB nº 0088972/SP

* BR-51956. maio/2026. Material destinado ao público geral.

Este material informativo não substitui a conversa com um médico, pois apenas esse profissional poderá orientá-lo sobre a prevenção de doenças e o uso adequado de medicamentos. Não tome nenhum medicamento sem ter recebido orientação médica.