Associações que apoiam Biored Brasil

Associações que apoiam Biored Brasil

Associações que apoiam a Biored Brasil

As associações de pacientes e líderes digitais relacionados abaixo, fizeram parte do lançamento da Biored Brasil, na ocasião construíram de forma colaborativa o “Regimento da Biored Brasil” que determina a metodologia, objetivos e os resultados esperados deste trabalho em rede.
Relação dos membros:

Saiba mais sobre as Associações que aderiram à rede Biored Brasil:

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GRUPAR-RP – Grupo de Apoio ao Paciente Reumático de Ribeirão Preto.

Entidade sem fins lucrativos, fundada em 2004 por pessoas portadoras dos mais diversos tipos de doenças reumáticas e apoiada por médicos reumatologistas, contando com amplo científico composto por diversos profissionais, o GRUPAR-RP compõem a rede do Grupo EncontrAR, Blog Artrite Reumatoide, A menina e o Lúpus, Espondilite Anquilosante Brasil, promovendo desta forma uma grande rede de emponderamento sobre as doenças reumáticas, formando pacientes ativos e responsáveis.

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Blog Artrite Reumatoide

Publicado em 2006 e tornou-se referência nacional em informações e evidências de vida para o paciente com AR e outras doenças reumáticas que acreditam que “Dor Compartilhada é Dor Diminuída” e na importância do Emponderamento e na Prática do Advocacy como ferramentas para qualidade de vida plena.


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Edumed – Educacao Em Saude SS Ltda.

É uma empresa de serviços escolares e educacionais localizada no Estado do Paraná. Fundada no ano de 1999 (15 anos atrás), é pioneira no estudo de medicamentos biotecnológicos no Brasil.  Edumed é apoiadora institucional da Biored Brasil e organizou o grupo de estudo que compôs o “Consenso Brasileiro das Associações de Pacientes Brasileiras sobre os Biossimilares.

Telefone: (41) 3049-6504
Visite: http://edumed.med.br


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Associação Brasileira Superando o Lúpus

Associação filantrópica sem fins lucrativos, com a missão de informar, sensibilizar, educar, orientar e apoiar através de informações a sociedade para garantir a detecção precoce e diminuição do sofrimento das pessoas com de Lúpus. Promovendo o bem estar aos seus associados, contribuindo para proporcionar ao associado equilíbrio para suas atitudes no seu modo de viver, criando para si um ambiente mais tranquilo e equilibrado, gerando assim uma melhor qualidade de vida as pessoas com Lúpus, bem como para quem os acompanham.

Contato:sac@superandolupus.org.br
Visite: http://lupus.org.br/site


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EncontrAR

Emponderamento de Pessoas com Artrite e outras Doenças Reumáticas no Brasil, te por objetivo visa levar informação e oferecer acolhimento, interferindo positivamente na qualidade de vida da pessoa com doença reumática, envolvendo a família no tratamento e orientando a sociedade sobre as mais diversas doenças reumáticas seus sinais e sintomas, incentivando o diagnóstico precoce. Promovendo o debate sobre as políticas públicas de atenção à saúde da pessoa com doença reumática e praticando ativamente o advocacy. Grupo EncontrAR atua ainda com monitoramento de redes sociais e coordena um grupo de ajuda mútua monitorado no Facebook com mais de 10.000 membros.

Entre em contato: priscila.torres@artritereumatoide.blog.br  Visite: http://www.encontrar.org.br


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GRUPASP – Grupo de apoio ao paciente artrítico de São Paulo.

Associação civil, sem fins lucrativos, que congrega portadores de doença reumática como: artrite reumatoide, osteoartrite, lúpus, gota, espondilite anquilosante, miosites e outras. O GRUPASP tem como finalidade informar o associado e a população sobre as doenças, as formas adequadas de tratamento e de reabilitação, por todos os meios de divulgação disponíveis, especialmente através de palestras educativas,boletins e site; orientar o paciente sobre seus direitos e apoiá-lo através de psicólogos, fisioterapeutas e nutricionistas que muito colaboram para o resgate da auto estima, além de representar a comunidade com doenças reumáticas junto aos órgãos públicos e privados no atendimento de suas reivindicações.

Contato: contato@grupasp.org.br                               Visite: http://www.grupasp.org.br


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AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

Nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir para a busca de diagnostico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma organização sem fins lucrativos que, desde 2012, reúne amigos múltiplos com a missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

Visite: http://www.amigosmultiplos.org.br


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ABRAPAR – Associação Brasiliense de pacientes reumáticos
Acolhimento de paciente e seus familiares, contribui com orientação, educação e informação sobre as doenças reumáticas. O público atendido é do DF e entorno. As atividades por enquanto são semanais, mas tão logo tenhamos uma sede, nossas atividades serão expandidas. Essa sede encontra-se em negociações com a Administração de Brasília. Em nosso site você encontrará a agenda de atividades anual. Cerca de 10% da população brasiliense sofre de algum tipo de reumatismo e muitos deles ainda não se beneficiam das ações desenvolvidas pela Abrapar, até mesmo por falta de conhecimento ou pelas dificuldades encontradas por ser paciente reumático – mobilidade reduzida é uma delas, transporte adaptado e outra, entre tantas mais. Tão diversas em seus mais de 100 tipos de doenças reumáticas a Abrapar atende diferentes públicos: de crianças a adolescentes, de jovens a idosos, pacientes artríticos, espondiliticos, lúpicos, fibromialgicos, gotosos, entre tantas outras. O encaminhamento médico para quem ainda não teve a chance de ser atendido na rede SUS foi uma parceria firmada entre a Abrapar e o Reumatologista local para que esse usuário tenha o direito de ter o seu diagnóstico precoce firmado por um especialista, tratamento adequado, dispensação de medicamentos e procedimentos. Esse acompanhamento é primordial para manter a qualidade de vida.

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AMUCC – Associação da Mulher Catarinense portadora de Câncer

Surgiu no ano de 2000, intitulada de Associação da Mulher Catarinense portadora de Câncer, com a organização de um grupo de mulheres, que em sua maioria tiveram o diagnóstico de câncer de mama e preocupadas com a situação de outras mulheres na mesma situação. Na medida em que a Associação se tornou conhecida, portadores de outros cânceres (homens, mulheres e crianças) passaram a usufruir dos benefícios oferecidos pela Entidade.

Contato:amucc@amucc.org.br Visite: http://www.amucc.org.br/portal/


004ANAPAR – Associação Nacional de Apoio aos Grupos de Pacientes Reumáticos

Fundada em 26 de abril de 2006 na cidade do Rio de Janeiro,durante o II Congresso Latino Americano de Autoimunidade Atualmente são 15 grupos associados. Inscrita no Conselho de Assistência Social do Distrito Federal nº 539, através da Resolução nº 52, de 15 de dezembro de 2009, publicada no Diário Oficial do Distrito Federal de 18 de dezembro de 2009;de Utilidade Pública do DF e membro da Câmara Técnica em Reumatologia do Ministério da Saúde e membro do Conselho Nacional de Saúde, Conselheira Titular na Câmara de Saúde Suplementar da Agencia Nacional de Saúde/ANS. Ressalta-se que a principal finalidade desta entidade associativa é promover a integração dos Grupos e Associações de Pacientes Reumáticos Brasileiros já constituídos, envidando esforços e apoio na criação de novos grupos e dessa união, lutar pela defesa dos direitos dos pacientes e a busca por políticas públicas de saúde voltada para as doenças reumáticas, para garantir uma melhor qualidade devida.

Visite: http://www.anapar.org.br


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GRUPAES – Grupo de Apoio aos Pacientes de Doenças Reumáticas do Espirito Santo
No dia 3 de dezembro de 2011, a Sociedade de Reumatologia do Espírito Santo (SORES) promoveu o 1º Encontro de Pacientes Reumáticos dos Espírito Santo no Auditório Manoel Vereza de Oliveira, no CCJE na UFES (Universidade Federal do Espírito Santo). A partir desse encontro iniciou-se o GRUPAES – Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Espírito Santo, com o objetivo de fornecer esclarecimentos, orientações e também defender os direitos destes pacientes. A proposta do grupo é justamente proporcionar ao paciente com doenças reumáticas um espaço de discussão sobre os diversos aspectos da doença para melhorar a qualidade de vida. Caso você tenha se identificado com a proposta do nosso grupo e/ou conheça alguém interessado em participar e colaborar com este trabalho entre em contato conosco para que possamos informar sobre nossos próximos encontros.
Contato: contatogrupaes@gmail.com

Visite: http://grupaes.blogspot.com.br


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GRUPAL – Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre

Grupo de auto-ajuda a pessoas portadoras de reumatismo que há mais de 31 anos procura promover maior compreensão sobre as doenças reumáticas, troca de experiências, auxílio mútuo, além de conscientizar novos pacientes e seus familiares sobre o que é ser um portador de reumatismo e suas necessidades. Primeira entidade do gênero no Brasil e na América Latina, conta com diversos profissionais voluntários e oferece as mais interessantes atividades aos associados. Muitas delas direcionadas a tipos específicos de reumatismos, proporcionando bem estar físicos aos pacientes e, consequentemente aumento da auto-estima e qualidade de vida.

Contato:grupal-gerencia@outlook.com Visite: https://grupal.org.br


garceGARCE – Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará

Fundado 21 de julho de 2003, associação sem fins lucrativos e econômicos de caráter filantrópico, juridicamente constituído voltado ao voluntariado com prazo de duração indeterminado. Tem como missão levar a informação e promover o bem-estar humano, atuando por meio de parceria com diversas instituições ou profissionais de saúde associados ao GARCE que realizam atividades voltadas ao tratamento e à qualidade de vida dos portadores de doenças reumáticas, através de serviços que possibilitem o atendimento, reabilitação e tratamentos multidisciplinares a criança, jovens, adultos e idosos portadores de Reumatismo e seus familiares sem qualquer distinção de classe social, raça, credo ou cor. Os serviços são disponibilizados atendendo os critérios de cada profissional e ou instituição parceira, com atendimentos de serviços gratuitos ou com valores a preço de convênio com o GARCE.

Contato:garce.ceara@gmail.com Visite: http://grupogarce.blogspot.com.br


arurARUR – Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região

Através de mecanismos de fortalecimento da cidadania – fiscalização, monitoramento e controle das ações da administração pública e no acompanhamento das políticas públicas, agimos de forma ativa no controle social, atendendo e defendendo os interesses das pessoas reumáticas, visando proporcionar aos nossos associados “meios de tratamentos condignos, inclusive postulando junto às autoridades competentes assistência em situações específicas”, possuindo para tanto todas as titularidades de Utilidade Pública Municipal, Estadual e Federal, Certificados de Fins Filantrópicos bem como registro no Conselho Nacional de Assistência Social – CNAS, e no Conselho Municipal de Assistência Social – CMAS. Em 29 de julho de 2015, fomos agraciadas pelo Conselho Nacional de Assistência Social (CNES) através do Título de Reconhecimento e Certificação pelo MS/DATASUS nº 7778422 – como 1º Estabelecimento de Saúde em Reabilitação de Pacientes Reumáticos do Brasil.

Contato: nilma_ro@yahoo.com.br        Visite: www.arur.org.br


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Psoríase Brasil

Promove a integração e o fortalecimento das associações de pessoas com psoríase através de ações coordenadas que resultem na melhora da qualidade de vida, acesso a informações de qualidade e inclusão social em todo Brasil.

Visite: http://www.psoriase.org.br 


logo_2881A Menina e o Lúpus

Blogueira e paciente de lúpus, através do blog mostra que é possível ter uma qualidade de vida mesmo depois do diagnóstico.

Contato:ameninaeolupus@encontrar.org.br Visite: http://www.ameninaeolupus.com.br


laçorosa

Fundação Laço Rosa

A Fundação Laço Rosa é uma organização sem fins lucrativos que divulga a causa do câncer de mama e trabalha na articulação de políticas públicas para o enfrentamento da doença.   Juridicamente organizada como associação sem fins lucrativos com nome fantasia de Fundação Laço Rosa, a instituição atua no cenário municipal, estadual e federal.

Contato: atendimento@fundacaolacorosa.com            Visite: http://www.fundacaolacorosa.com


gada

 GADA – ONG Direitos Humanos

Promove e defende os direitos humanos, a cidadania, e a melhoria na qualidade de vida das pessoas  com HIV/Aids, pessoas com hepatites virais, profissionais do sexo, homossexuais, usuários de drogas, presas e egressas do sistema prisional, crianças e adolescentes. Isto por meio de medidas nas áreas de Saúde, Cultura e Educação  mediante o fortalecimento, a cooperação, integração, capacitação, promoção à saúde, assistência social, ações culturais,  jurídicas e advocacy.

Visite: http://www.gada.org.br/site-novo/


psorierjPSORIERJ – Associação dos Amigos e Portadores de Psoríase do Rio de Janeiro

A PSORIERJ tem por finalidade precípua a promoção da assistência social, por meio da informação, orientação e apoio às pessoas portadoras de psoríase proporcionando-lhes uma boa qualidade de vida.

Contato:novapsorierj@gmail.com Visite: http://www.psorierj.org.br


femama

FEMAMA – Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama

Associação civil, sem fins econômicos, que busca reduzir os índices de mortalidade por câncer de mama no Brasil.  Está presente na maioria dos estados brasileiros por meio de ONGs associadas, atuando na articulação de uma agenda nacional única para influenciar a formulação de políticas públicas de atenção à saúde da mama.

Contato:institucional@femama.org.br  Visite: http://www.femama.org.br/novo/index.php


assocrioASSOCRIO – Associação dos Amigos do CRIO

Organização sem fins lucrativos, fundada em 2004, e surgiu através da iniciativa e união de esforços da sociedade civil, dos funcionários e pacientes do Centro Regional Integrado de Oncologia – CRIO. O CRIO, por sua vez, é uma instituição especializada no tratamento de câncer. Oferece os serviços de quimioterapia, radioterapia, hormonoterapia e ambulatório especializado. Dispõe de uma equipe interdisciplinar, que tem como foco principal a qualidade e humanização do atendimento.

Visite: http://www.assocrio.org.br


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Faz parte do grupo EncontrAR, a página existe desde 2007 como blog a partir de 2016 tornou site com apoio do EncontrAR. Não tem nenhuma finalidade lucrativa. Tem a missão é levar informações de qualidade com base científica e linguagem compreensível à todos pacientes. Todo material deste site é editado pelo autor expressa apenas sua opinião.

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GRUPARJ – Grupo de pacientes artríticos de Petrópolis – RJ

A Instituição é aberta a pessoas portadoras de reumatismo, a seus familiares e voluntários que se identifiquem com esse projeto de apoio e educação nas doenças crônico-degenerativas. Favorecendo ao tratamento global de nossos pacientes, todos têm direito à medicação com desconto e acesso a material de apoio (cadeiras com rodas, bengalas, muletas e outros) oferecidos pela Usimed Petrópolis, ginástica com técnica de “Lian Gong”, consultas, exames laboratoriais, atividades esportivas e de lazer além de transporte adaptado.

Contato:contato@gruparjpetropolis.com.br Visite: http://directlive.com.br/gruparj/


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ALUREU – Associação dos Portadores de Lúpus do Vale do Sinos

Foi fundada em 29 de abril de 2005 como Associação de Portadores de Lúpus do vale dos sinos, trabalha na região vale dos sinos onde abrange 14 municípios. Desde 2013 alterou seu estatuto e seu nome para Associação de Lúpus e Outras doenças Reumáticas do Vale dos sinos ,começou atender as outras doenças reumáticas . Sua Missão é o Compromisso de Lutar pelos Direitos das pessoas com Lúpus e Outras doenças Reumática do vale dos sinos ,na orientação,prevenção,prestação de serviço e apoio a família. No ano de 2015 conseguiu aprovar a Lei Estadual 14.784/15 de Politica Estadual de conscientização e orientação sobre Lúpus no estado RS. Hoje possui um cadastro  com mais de 600 pacientes, trabalhando no atendimento direto e indireto  e com os grupos de convivência e fortalecimento de vinculo 2x por semana, acompanhado por uma Assistente social, educadora social e uma psicologa. Participa no município de São Leopoldo dos conselhos de Saúde, da criança COMDEDICA, da assistência social CMAS e da pessoa com deficiência COMUDEPE.


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Instituto Oncoguia

O Instituto Oncoguia é uma organização da sociedade civil que existe para ajudar o paciente com câncer a viver melhor por meio de informação de qualidade, educação, apoio e atuação em políticas públicas. Tem a missão de acabar com o preconceito, o sofrimento e as mortes causadas pelo câncer no Brasil, por meio de ações de educação, conscientização, apoio e defesa de direitos dos pacientes.


Logo NovoRECOMEÇAR/RJ – Associação de Pacientes com doenças reumáticas do Estado do Rio de janeiro.

A Associação de pacientes com doenças reumáticas do Estado do Rio de Janeiro- RecomeçAR/RJ, é uma Associação sem fins econômicos, que tem sede no Rio de Janeiro. Trabalha para defender os direitos e a saúde, Visando proporcionar uma Qualidade de Vida aos Portadores das Doenças Reumáticas.

Oferece condições para socialização e conscientização entre os pacientes. Tendo com resultados uma melhor qualidade de vida, rompendo as barreiras da burocracia ao acesso aos direitos adquiridos aos tratamentos eficazes das doenças crônicas das mais diversas patologias.

Desde março de 2014 realizam palestras, simpósios e Congressos sócio educativos como forma de empoderamento do paciente – informações sobre a doença, direitos, tratamento e motivação sobre a importância do paciente participativo, ativo e responsável, empoderando e praticando advocacy – defensor de seus direitos e conhecedor de seus direitos.

Entre em contato: recomecarrj@globo.com

logo-em-alta-resolucao ABCD – Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn

A ABCD é uma entidade sem fins lucrativos criada em 04 de Fevereiro de 1999, com o objetivo de reunir os portadores dessas doenças e os profissionais que lidam com elas para propiciar a troca de experiências e facilitar a difusão das informações de que seus pacientes necessitam.
Entre em contato: secretaria@abcd.org.br

logocompartilhandoarCompartilhando a AR – CompartilhAR a vida com AR, acrescentar informação e emponderamento ao paciente reumático.

Canal no youtube, faz parte do apoio online ao grupo EncontrAR. Incentivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide a Blogueira e paciente Dayane Ferreira de Melo criou um canal no youtube onde compartilha informações sobre os tratamentos com responsabilidade e também o dia a dia de uma pessoa com doença reumática.
Entre em contato: dayane.ferreira@encontrar.org.br

farmalelogo
Farmale – é um blog criado pela Farmacêutica Alessandra de Souza, Mestre em Biociências Nucleares/UERJ, Especialista em Manipulação Magistral/Racine, Colunista do blog Artrite Reumatoide e Farmacêutica Voluntária da ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais. Nasceu da necessidade de encontrar informações atualizadas sobre as doenças inflamatórias intestinais (Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa), desde a definição, passando pelo diagnóstico e tratamento até assuntos sobre políticas de saúde e direitos dos pacientes. O objetivo é o empoderamento do paciente na promoção da saúde, tornando-o apto a se envolver no processo de tomada de decisão e gestão de sua condição de acordo com a sua preferência, aumentando a consciência sobre os seus direitos e responsabilidades, colaborando para que o paciente tenha uma visão crítica da sua condição como doente crônico e possa, então, agir com autonomia, o que resulta na melhoria da sua qualidade de vida, na adesão ao tratamento e na otimização do seu relacionamento com os profissionais de saúde.
Blog: www.farmale.com.br
Fanpage: www.facebook.com/farmaleAchou
Instagram: Farmale
Contato: farmaleachou@gmail.com

alemdiiALEMDII – Associação do Leste Mineiros de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais
Fundada em Novembro de 2015, a ALEMDII é uma Associação sem fins lucrativos que reúne familiares e portadores das doenças inflamatórias intestinais (Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa). Com sede em Caratinga/MG a associação foi criada com o objetivo de levar aos pacientes do interior as informações, os direitos e as novidades que muitos os portadores dos grandes centros têm acesso. O principal objetivo é o  de empoderar portadores  e seus familiares. Realiza reuniões mensais, possui um grupo de apoio psicoterapêutico e conta com diversos profissionais voluntários auxiliando melhora na qualidade de vida dos pacientes e promovendo a integração formando uma rede de apoio mútuo e de solidariedade entre seus membros.  Realiza diversas atividades em toda a região visando à divulgação das DIIs  tanto em ações voltadas à comunidade em geral quanto promovendo palestras voltadas especificamente a profissionais de saúde e universitários dos cursos da saúde contribuindo para a busca de diagnostico precoce e tratamento adequado dos portadores. Inscrita no Conselho Municipal de saúde de Caratinga desde 2016 e membro titular deste conselho desde fevereiro de 2017, busca pelo fortalecimento da cidadania e a melhoria do acesso a tratamento e acompanhamento dos portadores.
Fanpage: https://www.facebook.com/ALEMDII


                                                            Associação Nossa Casa de apoio a pessoas com câncer – A Nossa Casa é uma organização sem fins lucrativos, fundada em 2004. Surgiu através da iniciativa  e união de esforços da sociedade civil, dos funcionários e pacientes do Centro Regional Integrado de Oncologia – CRIO. A maioria das pessoas atendidas no CRIO é proveniente do Sistema Único de Saúde – SUS e apresentam inúmeras dificuldades socioeconômicas, além do enfrentamento da doença, o que motivou a criação da Associação. Nossa missão é oferecer serviços humanizados e especializados em Assistência Social e Saúde às pessoas com câncer, além de desenvolver ações de prevenção e informação junto à comunidade no estado do Ceará.

Todos os serviços oferecidos pela Associação são gratuitos e estão distribuídos em quatro programas: Assistência; Reinserção Social; Lazer e entretenimento, Educação em Saúde e Advocacy. O nosso principal projeto é a manutenção da casa de apoio que tem por objetivo acolher pacientes em tratamento de radioterapia e quimioterapia, facilitando o processo terapêutico, oferecendo hospedagem, conforto, segurança e cuidado humanizado. A casa é destinada a pacientes provenientes do interior do Estado do Ceará e tem capacidade para até 50 pessoas. Durante a hospedagem os pacientes recebem atendimento multiprofissional e 6 refeições diárias especialmente preparadas por nutricionistas. A média de permanência dos pacientes na casa é de 2 meses.

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