Biored Brasil

“Rede de associações de pacientes unidas em prol de medicamentos biotecnológicos seguros e de qualidade para os pacientes brasileiros”

Biored Brasil é um Projeto de Advocacy, Relações públicas, Comunicação e Controle Social ,formado por uma rede de organizações de pacientes para discutir as questões que envolvem os medicamentos biotecnológicos, a partir da elaboração de uma carta de princípios e diretrizes com intenção política, para ser entregue aos tomadores de decisões com finalidade de garantir qualidade, eficácia e a prática adequada da farmacovigilância e segurança dos pacientes para com o uso dos medicamentos biossimilares no Brasil.

A BioRed Brasil tem por objetivo, ainda, formar uma rede de comunicação online através da criação de material jornalístico sobre os medicamentos biotecnológicos em linguagem de fácil compreensão para pacientes e sociedade civil, envolvendo-os nas questões de interesse público, especialmente de interesse dos pacientes e familiares que convivem com patologias que utilizam medicamentos imunobiológicos.

Biored Brasil foi lançada oficialmente no “FLAB-2016 – 7º Fórum Brasileiro de Biossimilares de 6º Fórum Latino Americano de Biossimilares”, com apoio institucional da “Edumed” que foi apoio para a realização do Grupo de Estudo que deu origem ao “Consenso das Associações de Pacientes Brasileiras sobre os Biossimilares”.

Integrantes Biored Brasil

Biored Brasil é um projeto voltado para pacientes e conduzidos por uma lideranças de associações de pacientes e ativistas digitais. Biored Brasil é um projeto inspirado em Biored Cac.

Cenário dos biossimilares no Brasil

Os medicamentos biossimilares começam a fazer parte do cenário dos pacientes brasileiros, a exemplo temos o “infliximabe” registrado desde 2015, e aHeritage, biossimilar para o traztazumabe (para câncer de mama), ainda em fase final de estudo com previsão de mercado para 2017/2018, porém sem regulamentação clara que determine a sua distribuição na rede pública de saúde.
Não sabemos tão pouco, enquanto pacientes e líderes de associação de pacientes, sobre como acontecerá a intercambialidade, substituição, extrapolação e adequada nomenclatura dos medicamentos biossimilares na rede SUS, dessa forma, acreditamos inclusive que sem a definição da distribuição na rede pública, a farmacovigilancia será dificultada e consequentemente a segurança do paciente poderá estar comprometida, o que enfatiza a formação da BioRed Brasil, com base nos seguintes problemas:

Objetivos Específicos:

  1. Definição de uma nomenclatura definitiva e simplificada sobre os biossimilares, seguindo padrões internacionais como a recomendação da OMS “Organização Mundial da Saúde”;
  2. Estabelecimento de regras sobre como será a intercambialidade e substituição do medicamento biossimilar no SUS – Regulação dos Biossimilares nos Protocolos de tratamentos em favor dos pacientes;
  3. Promover o debate sobre ferramentas de farmacovigilância em medicamentos biotecnológicos, pensando nos adventos dos biossimilares;
  4. Solicitar a ANVISA a atualização da RDC 55/2010, sugerindo a melhor nomenclatura do termo “biológico novo”, assumindo o termo biossimilar e absorvendo as recomendações da OMS, sobre a nomenclatura internacional para os biossimilares;
  5. Exigir que os pacientes recebam orientações claras e precisas sobre o seu tratamento, para que compreendam o medicamento que estão utilizando, dar esclarecimento ao paciente para que ele tenha conhecimento de onde ele deve reclamar em caso de efeitos adversos à medicação biotecnológica;
  6. Acompanhar e observar os estudos sobre os biossimilares, pesquisa clínica, protocolos e sua inserção no mercado;
  7. Ser um canal interativo e intermediário de comunicação com o paciente e as instituições;
  8. Manter uma informação transparente para o paciente saber o que é o biossimilar e ter direito da decisão compartilhada entre médico e paciente e não uma decisão do pagador pública ou privado. Formatar um material informativo e realizar ações informativas para o paciente é fundamental.
  9. Focar no acompanhamento das pesquisas clinicas e formação de comitês de ética e discutir a pós comercialização;

Associações de pacientes e líderes digitais membros de Biored Brasil 

  1. Anapar – Associação Nacional de Apoio aos Grupos de Pacientes Reumáticos
  2. ABRAPAR – Associação Brasiliense de Pacientes Reumáticos
  3. ALUREL – Associação dos Portadores de Lúpus do Vale do Sinos 
  4. AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
  5. A Menina e o Lúpus 
  6. AMUCC – Associação da Mulher Catarinense Portadora de Câncer
  7. ARUR – Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região
  8. Associação Brasileira Superando o Lúpus
  9. ASSOCRIO – Associação dos Amigos do CRIO
  10. Blog ARBlog Artrite Reumatoide
  11. Encontrar – Empoderamento da Pessoa com Artrite e Outras DoençasReumáticas no Brasil
  12. EABrasil – Espondilite Anquilosante Brasil
  13. Edumed – Educação Médica
  14. EncontrAR – Empoderamento de Pessoas com Artrite e Outras Doenças Reumáticas
  15. Femama – Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama
  16. Fundação Laço Rosa
  17. GADA – ONG Direitos Humanos
  18. GARCE – Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará
  19. GRUPAES – Grupo de Apoio aos Pacientes de Doenças Reumáticas do Espirito Santo
  20. GRUPAL – Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre
  21. GRUPAR-RP – Grupo de Apoio ao Paciente Reumático de Ribeirão Preto
  22. GRUPARJ Petrópolis – Grupo de Pacientes Artríticos de Petrópolis
  23. GRUPASP – Grupo de apoio ao paciente artrítico de São Paulo
  24. PSORIERJ – Associação dos Amigos e Portadores de Psoríase do Rio de Janeiro
  25. Psoríase Brasil
  26. Instituto Oncoguia

    Comitê de Advocacy e Políticas Públicas da Biored Brasil

 

Regimento da Biored Brasil

Este regimento foi construído com a contribuição dos grupos membros.

Regimento-Biored-Brasil

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